Der Höhepunkt des Jahres ist die SoMA Jahrestagung. In diesem Jahr findet die Jahrestagung ausnahmsweise online statt. Einen ganzen Tag lang gibt es Fachinformationen und Möglichkeiten zum Austausch für Mitglieder, Interessierte und Fachleute. In drei Themenblöcken geht es um Medizinische Aspekte bei ARM, MH oder KE, Nachsorge, Urologie und Ernährung. Während der Veranstaltung können anonym…
Der 29. Februar ist Rare Disease Day – der Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit wird an diesem Tag mit vielfältigen Veranstaltungen auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht. Und auch wir waren dabei. Gemeinsam mit vielen Partnern nahmen wir in München bei der colourUp4Rare Initiative teil, um auf die Anliegen der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu…
Eine große Weihnachtsüberraschung haben uns die vielen Spenderinnen und Spender beschert. Eine überwältigende Summe von 54.000€ ist im Jahr 2023 zusammengekommen. Ein neuer Spendenrekord! Wir bedanken uns von Herzen und starten mit Schwung ins neue Jahr. Um sicher planen zu können, brauchen wir weiterhin eine finanzielle Basis. Mit Ihrer Hilfe können wir die Lebensqualität der…
Endlich ist es soweit! Unser neuer Podcast „Der SoMA Pott“ ist online. Hier berichten junge Erwachsene aus ihrem Alltag mit Anorektaler Fehlbildung, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie. Wir wollen aufklären, Mut machen und niederschwellig Infos vermitteln. In den ersten Folgen teilen Jussi, Hans und Pauline ihre Erfahrungen mit euch. Ob Jugendliche, Familien oder erwachsene Betroffene –…
Noch vor dem Jahreswechsel ist die neue SoJA zum Thema Psyche erschienen. SoJA ist die Jugendzeitschrift von SoMA e.V. mit vielfältigen Beiträgen, bunten Bildern und Geschichten von und für Jugendliche. SoMA Mitglieder haben die Ausgabe online oder gedruckt bereits erhalten. Außerdem sind alle Ausgaben der SoJA im SoMA-Mitgliederportal abrufbar.
Gemeinsam sind wir stark. Wer mit einer seltenen Diagnose geboren wurde, die Operationen am Darm, der Blase oder an den Nieren zur Folge hat, muss sich nicht allein fühlen. SoMA e.V. setzt sich dafür ein, dass die Kinder zu starken Menschen heranwachsen können. Ob als Online-Spende, beim Online Shoppen ohne einen Cent mehr zu zahlen…
Dank einer Aktion unserer SoMA Freundin Susanne sind 320 € zugunsten SoMA e.V. zusammengekommen. Bei Feuerschale und Kinderpunsch wurde der Advent eingeläutet, Plätzchen und Snacks verspeist und gleichzeitig Gutes getan. Danke an alle Gäste, die trotz niedriger Temperaturen dabei waren!
So schnell vergeht die Zeit und schon ist die dritte Ausgabe des SoMAGAZINs 2023 druckfrisch eingetroffen. Diesmal sind auf 68 Seiten Beiträge u.a. zur Zentralisierung in der Kinderchirurgie und zur Wahl des neuen Vorstands zusammengestellt. Außerdem gibt es viele Berichte zu vergangengen Veranstaltungen, wie zum Beispiel über regionale Fachtage quer durch Deutschland. SoMA e.V. wünscht…
Kinder möchten sich und die Welt um sie herum verstehen. Deshalb versucht SoMA mit dem Kinderbuch SoMINCHEN anorektale Fehlbildung und deren Folgen kindgerecht zu erklären. Ob in der Familie, als therapeutisches Hilfsmittel oder im Kindergarten – die Geschichte von dem kleinen Wesen Sominchen, das ohne Poloch auf die Welt gekommen ist, kann für Erwachsene wie…
Am 11. November 2023 veranstaltete die Klinik und Poliklinik für Kinderchirurgie des Universitätsklinikums Leipzig einen Patienten-Informationstag „Update Morbus Hirschsprung“. Die Veranstaltung fand als Webcast online statt. Auch SoMA e.V. war dabei und Nicole Schwarzer stellte die Angebote des Vereins vor. Vielen Dank für die Einladung. Die komplette Aufzeichnung der Vorträge ist in der Mediathek des…