nationale und europäische Forschungsnetzwerke

CURE-Net ist ein Netzwerk zur Erforschung uro-rektaler Fehlbildungen, das von 2009 bis 2012 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wurde: In diesem Zeitraum wurden epidemiologische Daten sowie medizinische Basisinformationen zum Krankheitsbild von mehr als 600 Patienten erfasst und in ein Register eingegeben. Zeitgleich konnten von mehr als 1.000 Patienten DNA-Proben entnommen werden. Mehrere Publikationen in wissenschaftlichen Fachzeitschriften sind inzwischen dazu erschienen.

Nach dem Ende der Förderphase des BMBF gelang es, das CURE-Net-Register am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg für die nächsten Jahre zu sichern. Anträge bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) wurden genehmigt. Somit kann die Erfassung von Daten und Befunden von Säuglingen mit Anorektalfehlbildungen oder dem Ekstrophie-Epispadie-Komplex fortgesetzt werden.

SoMA [] e.V. ist über die SoMA-Vorsitzende [] N. Schwarzer in das Projekt einbezogen. Der SoMA-Forschungsbeauftragte [] Dr. E. Jenetzky ist für das Register zuständig, das nun seit 2017 in Mainz angesiedelt ist. Dipl.-Psych. Markus Homberg und Dr. N. Zwink unterstützen Dr. Jenetzky und koordinieren z.B. Publikationen, Anfragen und werten die Fragebögen aus. Im Rahmen des CURE-Net-Projekts wurde im Jahr 2012 auch das Nachsorgeheft für anorektale Fehlbildungen erarbeitet, das im März 2013 erschien und derzeit überarbeitet wird (Fertigstellung im April 2017 geplant).

--> „Aufruf an Ärzte zur Mithilfe – Werden Sie CURE-Net-Partner“

Auf der SoMA-Jubil [] äumstagung 2014 wurden die bisherigen Aktivitäten von CURE-Net vorgestellt: --> Zusammenfassung

--> Fragebogen zum CURE-Net/SoMA-Nachsorgeheft [] für ELTERN
--> Fragebogen zum CURE-Net/SoMA-Nachsorgeheft [] für ÄRZTE

--> www.cure-net.de

Kontakt:

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Nicole Schwarzer
Korbinianplatz 17
80807 München
Fon:+49 (0)89 14 90 42 62
Fax:+49 (0)89 14 90 42 63
E-Mail:
Sprechzeiten:
Montag bis Donnerstag
zwischen 10.00 Uhr und 17.00 Uhr
Von 12 bis 27. Aug. ist Nicole Schwarzer nicht zu erreichen.

ARM–Net ist die europäische Forschungsgruppe für anorektale Fehlbildungen. Gemeinsam mit Kinderchirurgen, Epidemiologen, Genetikern und Vertretern von AIMAR und VAA war SoMA [] 2010 Gründungsmitglied und arbeitet dort weiterhin aktiv mit.

Neben den Gründungsnationen Niederlande, Deutschland, Italien und Frankreich sind inzwischen noch England, Spanien, die Türkei und die Ukraine hinzugekommen. Außerdem haben sich über die oben genannten Disziplinen hinaus nun auch Vertreter aus der psychologischen Forschung angeschlossen.

Themen von ARM-Net sind Ursachenforschung zu Genetik und Umweltfaktoren, Diagnosestellung und Klassifikationen sowie Behandlung und Therapie. 

--> www.arm-net.eu