Information sur SoMA []

Qui est SoMA [] e.V.?

Soutien et informations pour les personnes nées avec des malformations ano-rectales ou avec la maladie de Hirschsprung
SoMA [] e.V. est en Allemagne l'association d'entraide qui se donne pour but d'apporter son soutien aux familles des enfants, aux jeunes et aux adultes avec un tel diagnostic et de les informer:
Malformation ano-rectale
Maladie de Hirschsprung

En échangeant les expériences faites et grâce à la coopération avec des experts, SoMA [] e.V. permet aux personnes concernées d'avoir une meilleure qualité de vie. Cette association, fondée à Munich en 1989, a actuellement plus de 950 membres (chiffre de juillet 2016). Ce sont surtout les parents d'enfants concernés, mais on note aussi un nombre croissant de personnes elles-mêmes atteintes par la maladie.

Qu'est-ce qu'une malformation ano-rectale?

Statistiquement, presque un jour sur deux, il naît en Allemagne un enfant avec une malformation ano-rectale. La plupart de ces enfants n’ont pas d'anus ou un anus qui n´est pas bien placé. Il est alors nécessaire d´en reconstituer un ou de remettre celui existant dans sa position d´origine. Mais après l’opération, ces enfants sont souvent incontinents, ce qui veut dire qu’ils ne peuvent pas contrôler eux-mêmes leurs selles ou qu’ils ont d´autres problèmes intestinaux. Quoi qu'il en soit, il y a différentes méthodes qui peuvent faciliter une participation à la vie sociale normale, à l’école et au travail.

Malheureusement les malformations ano-rectales sont souvent accompagnées d´autres malformations, par exemple au niveau du système urinaire, des organes génitaux ou du cœur.

Qu'est-ce que la maladie de Hirschsprung?

Statistiquement, presque un jour sur deux, il naît en Allemagne un enfant avec cette malformation, connue aussi sous les noms de mégacôlon congénital, aganglionose ou HSCR. Les enfants concernés ont un segment plus ou moins grand du gros intestin ainsi qu'un sphincter interne de l'anus sans cellules nerveuses. Après l'ablation des segments concernés, le suivi post-traitement joue un rôle capital dans la continence.

Qu'offre SoMA [] e.V.?

Échange d'expériences et contact
Nous sommes conscients de la difficulté de la situation et sommes ouverts à vos problèmes. Notre association est un espace protégé qui vous donne la possibilité d'échanger avec d'autres personnes ayant cette maladie et avec des experts.  

Matériel ‎d'information
Toutes les informations transmises par SoMA [] e.V. à ses membres résultent d'un travail très intense entre la science et maintes experts travaillant dans différents domaines médicaux ‎(chirurgie, urologie pour enfants, psychothérapie, soins et physiothérapie).
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Soutien pour chaque tranche d'âge
Dès le début, SoMA [] e.V. soutient et aide activement toutes les personnes concernées, les enfants, les jeunes, les adultes, mais aussi les parents qui s'adressent à l'association dès la naissance de leur enfant.
Rencontres et journées d'études permettent d'échanger et facilitent l'accès aux informations sur les différents profils cliniques.

Relations publiques
Si on compare les malformations ano-rectales à d'autres maladies, on constate que le grand public en connaît à peine leur existence. SoMA [] e.V. veut sensibiliser les gens aux problèmes que connaissent les personnes concernées dans leur vie quotidienne et atteindre encore davantage de personnes qui ont cette maladie.

Inciter l'acquisition de nouvelles connaissances scientifiques
Pour le bien de ses membres, SoMA [] e.V. travaille en très étroite collaboration avec la science et des experts reconnus, venant tous de différentes disciplines. À leur tour, la science ainsi que la recherche profitent des nombreuses expériences faites par les malades.

Comment adhérer à SoMA [] e.V.?

En téléchargeant notre demande d'adhésion, en téléphonant ou en écrivant à notre personne de contact qui parle français. La cotisation est de 70€ par an.

personne de contact

Anneclaire Mohr
82131 Gauting
Fon:+49 (0)89/850 34 70
E-Mail:
Andrea Metzger
76437 Rastatt
Fon:+49 (0)7222/298 46
E-Mail: