Aufklären und bekannt machen

SoMA [] setzt sich für mehr Lebensqualität für Betroffene und Eltern betroffener Kinder ein. Mit intensiver Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit möchte SoMA [] auf die mit einer anorektalen Fehlbildung verbundenen Probleme aufmerksam machen. Themen wie Stoma und Inkontinenz sollen behutsam enttabuisiert werden. Außerdem gibt es immer noch Betroffene, die nicht wissen, dass sie mit ihrer Situation nicht alleine sind, und die erfahren sollen, wo sie Hilfe erhalten können.

 

Netzwerkarbeit
Eine erfolgreiche Einflussnahme auf Entscheidungsträger im Gesundheitswesen kann nur im Zusammenschluss mit weiteren großen Netzwerken gelingen. Deshalb hat sich SoMA [] z.B. der Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE), der europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURORDIS) und dem Kindernetzwerk e.V. angeschlossen.
--> Kooperationspartner

Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)
Der gemeinsame Bundesausschuss ist das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der Ärzte, Zahnärzte, Psychotherapeuten, Krankenhäuser und Krankenkassen in Deutschland. Er bestimmt in Form von Richtlinien den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) für mehr als 70 Millionen Versicherte. Die Beschlüsse des G-BA werden in Unterausschüssen vorbereitet.

Seit Juli 2010 ist SoMA [] e.V. berufener Patientenvertreter der Arbeitsgruppe Anlagen des Unterausschusses sektorale Versorgung im Bereich „Fehlbildungen des Verdauungssystems und des Bauchbereichs“ für die Richtlinie zur ambulanten Behandlung im Krankenhaus nach § 116 b. Wir verbinden mit dieser Arbeit die Hoffnung, dass künftig Patienten mit anorektalen Fehlbildungen eine verbesserte Nachsorge erhalten.
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