Wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn fördern und neue Erkenntnisse verbreiten

Wissenschaftliche Kongresse
SoMA [] nimmt mit Informationsständen und auch mit eigenen Vorträgen an nationalen und internationalen Kongressen zu Themen wie Kontinenz, Operationsmethoden, urologische Begleiterkrankungen, Pflege, psychosoziale Versorgung, etc. teil.

Selbsthilfe-Netzwerk
SoMA [] hält den Kontakt mit internationalen Selbsthilfe-Organisationen zum Thema anorektale Fehlbildung. Außerdem kooperiert SoMA [] mit Initiativen zu anderen Krankheitsbildern, wie z.B. der Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie.
--> weitere Selbsthilfeorganisationen

Marco Tonini-Award
Die Familie Tonini möchte zu Ehren des Andenkens an ihren verstorbenen Sohn fünf Mal den Marco Tonini-Award für Veröffentlichungen zu einem Thema aus den Bereichen „Stärkung Betroffener“, „Nachsorge – insbesonders bzgl. psychosozialer Aspekte“, Lebensqualität“ und „neue Hilfsmöglichkeiten zur Kontinenz“ verleihen.
Als Erster wurde im Jahr 2014 Dr. Ekkehart Jenetzky, Vorstandsmitglied von SoMA [] e.V. und Mitstreiter im CURE-Net-Netzwerk, mit dem mit 500 € dotierten Preis für seine Verdienste um die Erstellung eines europäischen Registers für von ARM Betroffene gewürdigt.
Im Auswahlkomitee für die Vergabe dieses Preises sitzen neben drei Chirurgen aus Italien und den Niederlanden auch die beiden Vorsitzenden der italienischen und deutschen Selbsthilfeorganisationen Dalia Aminoff (AIMAR) und Nicole Schwarzer (SoMA [] e.V.).

Weitere Informationen zum Preis und seinen Vergabekriterien finden Sie
--> hier.

 

 

CURE-Net
SoMA [] ist Teil des bundesweiten Forschungsnetzwerks CURE-Net. Hier werden erstmalig in Deutschland Ursachen, Operations- und Therapieerfolge ebenso wie Lebensqualität bei anorektalen Fehlbildungen erforscht und ausgewertet. CURE-Net wurde von 2009 bis 2012 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Seit 2013 fördert die DFG (Deutsche Forschungsgemeinschaft) das CURE-Register.

--> „Aufruf an Ärzte zur Mithilfe – Werden Sie CURE-Net-Partner“

--> mehr

Arm-Net
Gemeinsam mit Kinderchirurgen, Epidemiologen, Genetikern und Vertretern von AIMAR und VAA hat SoMA [] 2010 die europäische Forschungsgruppe für anorektale Fehlbildungen ARM-Net gegründet und arbeitet dort aktiv mit.

--> mehr