Am 28. Februar ist Rare Disease Day – der Tag der Seltenen Erkrankungen. An diesem Tag machen Organisationen weltweit auf das Leben mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Ziel ist es, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Bei verschiedenen Aktionen zum Rare Disease Day kann jeder selbst aktiv werden.
Die Weihnachtspost war da und umfasste ein umfangreiches SoMAGAZIN mit Rückblicken zu unseren Angeboten, medizinischen Themen und wichtigen Neuigkeiten zur Zentralisierung der korrektiven Eingriffe bei anorektalen Malformationen und Morbus Hirschsprung. Mitglieder haben die Ausgabe bereits per Post/E-Mail erhalten. Außerdem ist sie über das Mitgliederportal online abrufbar.
Unser Partnerverein SoMA Austria feiert Geburtstag! Seit 5 Jahren setzt sich SoMA Austria für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Anorektaler Fehlbildung und Morbus Hirschsprung ein. Und seitdem haben sie viel erreicht. Was genau? Das könnt ihr hier nachlesen und tragt euch doch direkt ins Geburtstags-Gästebuch ein. Wir gratulieren von Herzen!
21.08.2025: Der G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss) hat ein Beratungsverfahren zur Einführung einer Mindestmenge für Korrekturoperationen beim Morbus Hirschsprung gestartet. Ziel: bessere Versorgung durch Bündelung an erfahrenen Zentren. SoMA e.V. ist als Patientenvertretung aktiv beteiligt (externer Link).
Seit 2018 gibt es den weltweiten Morbus Hirschsprung-Monat. In diesem Jahr haben Patientenorganisationen aus verschiedenen Ländern gemeinsam mit kinderchirurgischen Fachgesellschaften und Kliniken beschlossen, einen weiteren Schritt zu gehen: Sie haben sich zusammengeschlossen, um den internationalen Hirschsprung-Tag ins Leben zu rufen – mit dem Ziel, das Bewusstsein zu stärken, mehr Sichtbarkeit zu schaffen und die globale…
Max schläft zum ersten Mal in seinem Leben nicht zu Hause. Er übernachtet heute mit seiner Klasse in der Schule. Was ihn dort alles erwartet, können Kinder mit Eltern im neuen SoMA Kinderbuch entdecken. In leicht verständlicher Sprache wird hier Kindern, die mit Morbus Hirschsprung geboren wurden, Wissen zur Fehlbildung vermittelt. Wir danken allen, die…
Wir berichten von gleich zwei Highlights des SoMA Jahres: der SoMA Jahrestagung in München und der SoMA Schwerpunktreha auf Usedom. Und wir waren in der Stadt der Träume – beim Symposium unseres Partnervereins SoMA Austria in Wien. Außerdem: Rückblicke auf weitere Veranstaltungen online und vor Ort in ganz Deutschland, Neues aus der Netzwerkarbeit und einige…
Vom 9. bis 11. Mai 2025 kamen SoMA Familien, erwachsene Betroffene, Fachleute aus verschiedenen Disziplinen und zahlreiche Helfer:innen zur SoMA Jahrestagung nach München. Die Jahrestagung war mit über 400 Teilnehmer:innen ausgebucht. Auf die mehr als 120 Kinder wartete ein spannendes Kinder- und Jugendprogramm mit Zoo- und Theaterbesuch, Trommelworkshops und vielem mehr. Neben Vorträgen und Gesprächskreisen…
Das erste SoMAGAZIM im Jahr 2025 ist da. In dieser Ausgabe gibt es allerhand Lesestoff: Diverse Rück- und Ausblicke auf die vielfältigen Veranstaltungen und die Arbeit von SoMA e.V. Außerdem lesenswerte Informationen, wie ein Übersichtsartikel zum Thema nationale und internationale Leitlinien oder auch zu sozialrechtlichen Themen. Und unsere Mitglieder berichten von tollen Spendenaktionen für SoMA.…
Alle SoMA Jugendlichen können sie bereits in den Händen halten. Die neue Ausgabe der SoJA ist erschienen. SoJA ist die Jugendzeitschrift von SoMA e.V. – geschrieben von Jugendlichen für Jugendliche. In diesem Jahr geht es um das Thema „Alltagsachterbahn“. Also direkt reinlesen. Wir danken Herzenswünsche e.V. für die Förderung der SoJA 2024 in Höhe von…