SoMA macht Pause
Die Geschäftsstelle ist vom 16. bis 20. Juni nicht erreichbar und auch einige der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter:innen sind zu dieser Zeit in Urlaub.
SoMA Jahrestagung 2025
Vom 9. bis 11. Mai 2025 kamen SoMA Familien, erwachsene Betroffene, Fachleute aus verschiedenen Disziplinen und zahlreiche Helfer:innen zur SoMA Jahrestagung nach München. Die Jahrestagung war mit über 400 Teilnehmer:innen ausgebucht. Auf die mehr als 120 Kinder wartete ein spannendes Kinder- und Jugendprogramm mit Zoo- und Theaterbesuch, Trommelworkshops und vielem mehr. Neben Vorträgen und Gesprächskreisen…
SoMAGAZIN 1/2025
Das erste SoMAGAZIM im Jahr 2025 ist da. In dieser Ausgabe gibt es allerhand Lesestoff: Diverse Rück- und Ausblicke auf die vielfältigen Veranstaltungen und die Arbeit von SoMA e.V. Außerdem lesenswerte Informationen, wie ein Übersichtsartikel zum Thema nationale und internationale Leitlinien oder auch zu sozialrechtlichen Themen. Und unsere Mitglieder berichten von tollen Spendenaktionen für SoMA.…
Die neue SoJA ist da!
Alle SoMA Jugendlichen können sie bereits in den Händen halten. Die neue Ausgabe der SoJA ist erschienen. SoJA ist die Jugendzeitschrift von SoMA e.V. – geschrieben von Jugendlichen für Jugendliche. In diesem Jahr geht es um das Thema „Alltagsachterbahn“. Also direkt reinlesen. Wir danken Herzenswünsche e.V. für die Förderung der SoJA 2024 in Höhe von…
SoMAGAZIN 3/2024
Rückblicke auf vergangene Veranstaltungen – wie die Online-Mitgliederversammlung, das 30. Selbständigkeitsseminar und die Jugendwoche -, Berichte von erwachsenen Betroffenen aus ihrem Alltag sowie Informationen von Kongressen und vieles mehr… Das neue SoMAGAZIN (Ausgabe 3/2024) bietet viel Lesestoff. Mitglieder haben das Heft bereits per Mail oder Post erhalten.
Jeder Meter zählt
Unter dem Motto „Jeder Meter zählt“ startete die Deutsche ILCO im Mai eine Aktion zugunsten von Menschen mit einer angeborenen Fehlbildung und Stoma. Bei verschiedenen öffentlichen Sportaktivitäten kamen über 10.000km zusammen. Dabei war es einfach unglaublich, welchen Ideenreichtum die Mitglieder der ILCO entwickelten. Ob beim Wandern, Fahrradfahren, Schwimmen oder Tretboot fahren – in ganz Deutschland…
Kein Stress unterwegs – WC Finder App
Ist man unterwegs und benötigt schnell ein WC, kann das zu Stress führen. Die Betroffenenvereine CBF Darmstadt e.V. und CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. haben deshalb gemeinsam mit dem Health-Startup HealthCovery die WC Finder App herausgebracht. Darin sind 14.000 WC-Standorte abrufbar, inklusive aller Euroschlüsselstandorte. Übrigens: Den Euroschlüssel für öffentliche behindertengerechte Sanitäranlagen können SoMA Mitglieder zum Selbstkostenpreis über…
SoMAGAZIN 2/2024
Rückblicke auf vergangene Veranstaltungen, Berichte von erwachsenen Betroffenen aus ihrem Alltag, Einblicke in die Entstehung der neuen ARM Patient Journey und Guidelines sowie Infos zu schulischen Unterstützungsmöglichkeiten und vieles mehr… Das neue SoMAGAZIN (Ausgabe 2/2024) bietet viel Lesestoff. Mitglieder haben das Heft bereits per Mail oder Post erhalten.
„Stiftung RTL – Wir helfen Kindern“ spendet für SoMA e.V.
Wir bedanken uns für die Spende in Höhe von 32.000 €, mit der SoMA die Jugendwoche 2024 und das Selbstständigkeitsseminar „Das schaffst Du alleine“ für Kinder und Jugendliche mit ARM, MH oder KE umsetzen kann. Foto: RTL D / Guido Engels
SoMAGAZIN 1/2024
Im neuen SoMAGAZIN blicken wir auf SoMA Veranstaltungen zurück. Und Mitglieder berichten von ihren Spendenaktionen für SoMA. Neben Erfahrungsberichten und Informationen zu sozialrechtlichen Themen gibt es Neues aus der Forschung zu Morbus Hirschsprung und die Übersetzung eines Artikels der Kinderchirurg:innen de la Torre und Wehrli zum Redo bei Morbus Hirschsprung. Mitglieder erhalten das SoMAGAZIN per…