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Februar 2015
Deutschlandweit Aktionen rund um den „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2015

6.000 verschiedene seltene Erkrankungen sind weltweit registriert – auch unsere Mitglieder sind betroffen.

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Oktober 2014
Für mehr Lebensqualität

Der neue Flyer „Nicht mehr allein“ gibt eine kurze Info über die Aktivitäten von SoMA e.V. und ruft auch Sie dazu auf, SoMA zu unterstützen. Vielen Dank.

weitere Infos unter --> FÖRDERUNG

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Juni 2014
Jubiläumstagung in München

Vom 23. bis 25. Mai 2014 haben rund 320 Teilnehmer - Mitglieder, Referenten, Gäste und Helfer - auf der Jubiläumstagung in München „25 Jahre SoMA“ gefeiert. 

Ein Schwerpunkt der Vortragsthemen und Gesprächskreise lag in diesem Jahr auf Informationen zur Nachsorge bei anorektaler Fehlbildung und Morbus Hirschsprung, aber die Teilnehmer erfuhren ebenso Wissenswertes zu urologischen Fragen und gynäkologischen Problemen. Natürlich gab es auch einen Rückblick auf 25 Jahre Arbeit der SoMA und einen Ausblick auf das, was noch vor uns liegt.

Kinder, jugendliche und erwachsene Betroffene hatten ihr eigenes Freizeit- oder auf Wunsch auch Vortragsprogramm. 55 der insg. 90 Kinder und Jugendlichen besuchten die Bavaria Filmstadt, andere konnten im Münchner Tierpark Hellabrunn die Eisbären–Babys bewundern.  

Am Samstagabend begeisterte der Chor „Madeiras Monday“ alle Anwesenden mit seinem abwechslungsreichen Programm und die Riege der Jugendlichen präsentierte SoMA-Aktivitäten für und von Jugendlichen und was sie ihnen bedeuten. Stolz konnte das Ergebnis der Tombola in Höhe von 1.690 € präsentiert und der Empfänger des Hauptpreises bekannt gegeben werden.

Danach konnte man den Rückblick „10 Jahre SoMA-Jugendfreizeiten“ in Power-Point mit Musik genießen und die Mitgliederpräsentation „Das ist SoMA für mich“ betrachten. 

Ab 22.00 Uhr gab es erstmals bei SoMA eine „Disco“ im Keller der Juhe – quer durch alle Altersstufen und Fachgebiete wurde getanzt und geschwitzt.

Nach sehr bewegenden Worten der SoMA-Jugendlichen „Was wir euch mit auf den Weg geben…“  spielten „Alt“ und „Jung“ am Sonntagmittag im Riesenkicker auf der Wiese im angrenzenden Park.

Vielen Dank an alle, die zum Gelingen dieser Geburtstags-Jahrestagung beigetragen haben!

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März 2014
Wir trauern um Birgit

Wir trauern um unser langjähriges Vorstandsmitglied, Regionalvertretung von NRW, Leitung der Morbus Hirschsprung-Gruppe sowie treue Mitstreiterin und Freundin, Birgit van Lipzig.

Sie ist am 26. Februar nach langer Krankheit verstorben. Sie war mehr als 15 Jahre für SoMA engagiert und wir sind sehr dankbar für alles, was Sie für SoMA – für uns alle – getan hat. Sie bleibt für uns alle unvergessen.

Nachruf

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Juni 2013
Internationaler Patiententag in Frankfurt

Am internationalen Patiententag am 1. Juni 2013 in der Goethe Universität in Frankfurt am Main konnte SoMA e.V. über 100 Teilnehmer begrüßen.

Prof. Peña und Dr. Bischoff aus Cincinnati sowie zahlreiche weitere Referenten aus Deutschland, den Niederlanden und der Türkei gaben Eltern und Betroffenen in ihren Vorträgen und Gesprächen wertvolle Informationen. Die Vorträge werden zusammengefasst in der nächsten SoMA aktiv abgedruckt und in Kürze im passwortgeschützten Bereich als PDF zur Verfügung gestellt.

Die Kinder konnten bei schönem Wetter einen Besuch im Zoo genießen und einige Jugendliche bummelten durch die Frankfurter Innenstadt.

Wir danken allen Vortragenden und Betreuern, insbesondere Prof. Rolle, Direktor der Klinik für Kinderchirurgie, der uns in der Organisation vor Ort unterstützte und es ermöglichte, die Räumlichkeiten der Uniklinik zu nutzen.

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