Angebote für erwachsene Betroffene

Ich bin alles andere als allein

Angebote für erwachsene Betroffene

Operationen und die erste Nachsorge sind vielleicht schon vorbei – doch es bleiben noch viele Fragen? Damit sind Sie nicht allein: In der SoMA gibt es mehr als 300 erwachsene Mitglieder, die mit anorektaler Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE) geboren wurden und sich gerne mit Ihnen austauschen und vernetzen. SoMA hat vielseitige Angebote für alle Betroffenen, unter unserem Motto: Verstanden werden – Unterstützung erfahren – Mehr Lebensqualität gewinnen. Dies setzen wir mit verschiedenen Angeboten um:

Seminare und Workshops
Gesprächskreise
Offener Austausch per Zoom oder Threema
Einzelgespräche
Selbst aktiv werden

Mehr Fachinformation zu Diagnose, Behandlung und Nachsorge sind in unseren Broschüren in patientenverständlicher Sprache zusammengestellt – garantiert informativ, garantiert kein Fachchinesisch.

Zusammenkommen aus ganz Deutschland

SoMA Erwachsenen-Seminar

01.11. - 03.11.2024

Heidelberg

ARM, KE, MH

18+

Informationen und Austausch mit anderen Betroffenen oder Experten aus verschiedenen Fachgebieten stehen beim Erwachsenen-Seminar im Mittelpunkt. Ob in kleinen Gruppen oder in Zweiergesprächen – bei jedem Treffen beschäftigen wir uns mit einem spezifischen Thema.

Beim Seminar 2024 in Heidelberg erwartete die Teilnehmer:innen ein vielseitiges Programm zu den Themen Urologie, Gynäkologie, Transition und Hilfsmittel. Unter dem Motto „Wie erlebe ich meinen Alltag?“ tauschten wir uns zu Hilfsmöglichkeiten aus.

Rückblick 2023 Zur Veranstaltung

Was genau habe ich eigentlich?

Das SoMA Befund-Seminar

vrstl. 2025

ARM, MH, KE

14-26 Jahre

»Was genau habe ich? Und wie erkläre ich es meinem Arzt?« Mit diesen Fragen beschäftigen wir uns beim SoMA Befundordnerseminar. Und wir wollen alle Teilnehmer mit diesem Seminar fit machen, ihre eigenen Interessen besser vertreten zu können, auch gegenüber den Fachleuten, die aufgesucht werden. Auch oder gerade, wenn bei manchen vielleicht Unterlagen zu Befunden und Untersuchungen/OPs fehlen.

Das Seminar findet in der Regel alle zwei Jahre statt, das nächste ist voraussichtlich 2025 umsetzbar.

Um was geht’s?Weitere Informationen

Das sagen die Teilnehmer

Zitate vom Befund-Seminar

Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 14 und 26 Jahren nahmen beim SoMA Befundseminar teil. Und das waren ihre Erfahrungen:

„Ich gehe mit einem guten Gefühl nach Hause.“

„Ich habe jetzt eine bessere Vorbereitung für die Transitionsphase.“

„Der Austausch hat sehr gut getan.“

„Ich habe neue Erkenntnisse über die Hilfsmittel erlangt und habe neue Ansprechpartner.“

Die ganz grosse Sache

Themenworkshop Sexualität

Noch unbekannt

ARM, KE, MH

16-25 Jahre

Die eine ganz große Sache: Euch erwarten Vorträge, Gruppen- und Einzelgespräche zu den Themen Liebe, Sexualfunktion, Zusammenhang mit der Diagnose ARM, MH oder KE, Stärkung von Selbstwert- und Körpergefühl, Sexualtherapie.

Um was gehts?Infoportal Sexual Support

Online-Seminar

Neo-Vagina

Online

ARM, KE

Weibliche Betroffene ab 16 J.

Bei einigen weiblichen Betroffenen mit einer anorektalen Fehlbildung, einer Kloakenfehlbildung oder einer Kloakenekstrophie wurde nach der Geburt eine künstliche Vagina oder sogenannte Neo-Vagina angelegt.

Im Online-Seminar beschäftigten wir uns einerseits mit den medizinische Aspekte der Neovagina, hierfür wurden als Referentinnen PD Dr. Ellerkamp und Prof. Dr. Ebert eingeladen.
Zum anderen wurden die seelischen und sozialen Aspekte angeschaut, hierzu war unsere Referentin Johanna Berglein (Diplom-Sozialpädagogin und SoMA-Mitglied) aus New-York da, um einige Themen und Fragen zu beantworten.

Online Gesprächskreise

Was beschäftigt Sie gerade?

28.02.2024

Online via Zoom

ARM, KE, MH

18+

Themen unserer Gesprächskreise waren bisher: Alltag und Beruf; Nähe und Distanz zum Körper, „Und was ist später im Alter?“, Stoma-Versorgung und Kindheit-Erfahrungen. Um Psychische Gesundheit und Familienplanung ging es bei Gesprächskreisen 2023.

Viele neue Teilnehmer hören dabei zuerst einfach nur zu und sind dann ganz fasziniert davon, dass andere Betroffene quasi ihre eigene Geschichte nacherzählen. So beginnen sie, ihre bisherigen Erfahrungen in Zusammenhang mit der Fehlbildung zu verarbeiten, zu verstehen und besser damit umzugehen. Und genau das ist das Ziel der SoMA Themengesprächskreise.

„Wie kann ich meinen Alltag organisatorisch meistern?“ war unser Thema 2024.

Rückblick 2024

Wir wollen uns vernetzen

Online-Kloakenekstrophie-Gesprächskreis

zur Zeit pausiert

Online via Zoom

16+

Dieses Angebot bietet Raum für einen entspannten und offenen Austausch. Es vor allem der Vernetzung und dem Erfahrungsaustausch der von KE Betroffenen dienen.
Geleitet wird das Angebot von Anne Pastunink, leitende Beraterin der SoMA für Kloakenekstrophie.

Individuelle Beratung & Betreuung

SoMA Einzelgespräche

Bei SoMA müssen Sie nicht bis zur nächsten Veranstaltung warten. Wir stehen Ihnen auch für Einzelgespräche zur Verfügung – rufen Sie uns einfach an oder schreiben Sie eine Mail.

Verständnis und Vertraulichkeit

Wir unterliegen einer strengen Schweigepflicht. Und da wir selbst das Leben mit der Fehlbildung und ihren Folgen aus unserem eigenen Umfeld kennen, können wir uns gut in Ihre Situation hineinversetzen. Wir verstehen Ihre Ängste, Sorgen und Herausforderungen.

Das kann Thema unseres Gesprächs sein

- Alltagsbewältigung
- Auseinandersetzung mit den Folgen der Fehlbildung
- Ich brauche emotionale Unterstützung.
- Wie erkläre ich es meinem Umfeld?
- Meine medizinische Situation hat sich verändert – Wo kann ich mich hinwenden?
- Ausbildung, Studium und Berufsleben
- Auseinandersetzung mit dem eigenen Selbstbild
- Sexualität, Partnerschaft und Familienplanung
- …

Ablauf einer Beratung

Sie wenden sich per Mail oder Telefon an uns. Dann können wir einen gemeinsamen Beratungstermin vereinbaren. Wir beraten per Telefon, Zoom oder Mail. Natürlich stehen wir auch auf Veranstaltungen als Ansprechpartner:innen zur Verfügung.

Jennifer Schweikhard

Jugend- & Erwachsenenbeauftragte

abwesend: 20.12.24 - 06.01.25

jennifer.schweikhard@soma-ev.de

Anne Pastunink

Beratung/ Projekte für erwachsene Betroffene

anne.pastunink@soma-ev.de

Michel Haanen

Beratung/ Projekte für erwachsene Betroffene

michel.haanen@soma-ev.de

Wir unterstützen uns gegenseitig

Erwachsenen-Zoom Treff

Zur Zeit pausiert

Online via Zoom

ARM, KE, MH

18+

Erwachsene Betroffene treffen sich hier online und können ganz ungezwungen miteinander sprechen. Manchmal haben wir spezielle Themen zur Erkrankung, und ein anderes Mal ist es einfach nur eine muntere Plauderei. In der Regel kommen 10 bis 15 Leute an diesen Terminen zusammen und über jeden neuen Teilnehmer freuen wir uns! Zur Teilnahme wenden Sie sich bitte an unsere Ansprechpartnerin Jennifer Schweikhard, die gerne den Zoom-Link weiterleitet.

Dieser Online-Treff ist nur für Mitglieder und findet jeweils mittwochs ab 20 Uhr statt.

Threema statt Whatsapp

Direkt und schnell

Weil für SoMA die Wahrung der Intimsphäre und der Datenschutz besonders wichtig sind, haben wir uns zum Zweck des direkten Austausches für Threema entschieden, anstatt des so populären WhatsApp. In moderierten Threema-Gruppen für betroffene SoMA Mitglieder werden Fragen gestellt, die von anderen, ebenso Betroffenen beantwortet werden. Zum Beispiel: »Mein Stoma-Beutel hält nicht«, »Ich habe ständig Probleme mit Blasenentzündungen«, »Welche Hilfsmittel funktionieren bei euch?« oder »Wie ist es bei Euch mit Kinderwunsch?«, usw.

Derzeit gibt es folgende Threema-Gruppen (ab 16 Jahren):

- Stoma
- Mann/Frau
- Transition
- Familienplanung (ab 18 J.)
- MH Betroffene
- Jugendliche und junge Erwachsene (16-30 J.)

Weitere Themen-Gruppen können jederzeit gegründet werden! Mehr Informationen bei Jennifer Schweikhard.

Proaktiv handeln – Wir setzen uns ein

SoMA Erwachsenen AG

Regelmäßiger Zoom-Austausch

Online via Zoom

ARM, KE, MH

18+

Die SoMA Erwachsenen-AG bietet die Möglichkeit aktiv an der Erwachsenenarbeit von SoMA mitzuwirken.
In einer Arbeitsgruppe treffen wir uns regelmäßig online. Gemeinsam werden verschiedene Projekte umgesetzt, wie zum Beispiel ein Podcast aufgenommen oder Beiträge für das SoMAGAZIN geschrieben. Wir sind offen für jede Unterstützung und nehmen gerne neue Ideen auf.

Was ist unser Ziel?

Wir erwachsenen Betroffenen sind Experten in eigener Sache, denn wer könnte besser wissen, was wir brauchen? Wir möchten erwachsene Betroffene ermutigen, Verantwortung für die eigenen Wünsche zu übernehmen.

Wie machen wir das?

Mit Erfahrungsberichten informieren wir Betroffene und sensibilisieren andere für unsere Themen. Diese Aktivitäten fördern die Auseinandersetzung mit der eigenen Behinderung. Außerdem ist es uns ein Anliegen, den jugendlichen Betroffenen den Übergang in die Gruppe der Erwachsenen zu erleichten. Wir möchten ein Gefühl der Zugehörigkeit für alle schaffen.

Wer kann mitmachen?

Mitmachen können alle, die selbst betroffenes SoMA-Mitglied und mindestens 18 Jahre alt sind. In den einzelnen Projekten kann jede:r sich soweit einbringen, wie er oder sie es gerade schafft. Es braucht viele helfende Hände, um die ganzen Ideen in die Tat umzusetzen. Sie können ihre Ideen einbringen, sich austauschen und gemeinsam etwas erreichen. Mitmacher:innen melden sich bei Nana Worch.

Welche Projekte setzen wir zur Zeit um?

Café auf der Jahrestagung für den gemeinsamen Austausch
Info-Artikel, Erfahrungsberichte u.v.m. für SoMAGAZIN und Mitgliederportal
Arbeitsgruppen: Das Leben mit den Fehlbildungen im Alter & Familienplanung
SoMAPott – Der Podcast von SoMA e.V.

Termine im Überblick

Noch mehr Veranstaltungen

In dieser Liste sind SoMA Angebote zu finden, die außerdem für Sie interessant sein könnten. Für weitere Veranstaltungen werfen Sie gerne einen Blick in unsere Veranstaltungsübersicht.

Datum

Uhrzeit

Veranstaltung

Ort

Fr 24.01.25

18:30 Uhr

SoMA Stammtisch Baden-Württemberg

Karlsruhe

Fr 14.02.25

19:00 Uhr

Online-Seminar Genetik ARM Erwachsene

Online via Zoom

Sa 01.03.25

SoMA Stammtisch Hessen

Marburg

Sa 15.03.25

18:30 Uhr

SoMA Stammtisch Schleswig-Holstein

Kiel

Fr 21.03.25

SoMA Stammtisch Bayern

Nürnberg

09.05. - 11.05.25

SoMA Jahrestagung 2025

München-Thalkirchen

Mi 03.09.25

Online-Gesprächskreis MH-Erwachsene

Online via Zoom

Sa 18.10.25

Online-Morbus Hirschsprung-Fachtag

Download

Noch mehr Infos

Vielleicht haben Sie jetzt doch Fragen zu Ihrer Diagnose oder suchen einen Physiotherapeuten in Ihrer Nähe. Hier haben wir einige Infomaterialien für Sie zusammengestellt – noch mehr finden Sie im Download-Bereich.

Beratung und Hilfe für mehr Lebensqualität

Infobroschüre über die Angebote von SoMA e.V.

Liste der Physiotherapeut:innen mit SoMA Fortbildung

Auflistung der Physiotherapeuten, die die Fortbildung Beckenbodentherapie bei anorektalen und urogenitalen Funktionsstörungen von Kindern und Jugendlichen absolviert haben.

Liste mit allen SoMA Informationsmaterialien

Übersicht über unsere Broschüren und Themenblätter

Merkblatt zum Bougieren - Anorektale Fehlbildungen

(2013)

Merkblatt zum Bougieren - Morbus Hirschsprung

(2018)

Morbus Hirschsprung - Schritt für Schritt

Nachsorgeheft Anorektale Fehlbildung für Jungen von 9-17 Jahre

Nachsorgeheft Anorektale Fehlbildung für Mädchen von 9-17 Jahre

Nachsorgeheft Anorektale Fehlbildung von 0-8 Jahre

Nicht mehr allein

Jeder Euro für mehr Lebensqualität - Infoblatt für Spender