Eine schwierige Zeit wird leichter gemacht

Die SoMA Jugendprojekte

Hier werdet ihr andere treffen, die mit Sicherheit dieselben Fragen, Probleme und Anliegen haben wie ihr selbst – Jugendliche mit anorektaler Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE).

Bei SoMA könnt ihr eure eigene Diagnose besser verstehen lernen; Ansprechpartner finden, die euch zuhören und eure Schwierigkeiten kennen; euch in geschütztem Rahmen über eure alltäglichen Herausforderungen austauschen; dabei auch Tabuthemen ansprechen und vielleicht zum ersten Mal ohne Eltern verreisen. In jedem Fall werdet ihr verständnisvolle Freunde finden – das können wir euch aus Erfahrung heraus versprechen. Macht bei unseren Jugendprojekten mit:

Du hast Fragen zu den SoMA Jugendprojekten? Dann wende dich gerne an unsere Jugendbeauftragte Jennifer Schweikhard.

Jugendseite Betreuer
Hände bunt
Du bist nicht alleine

Das SoMA Jugendwochenende

07.03. - 09.03.2025

Stuttgart

ARM, MH, KE

13-17 Jahre

Vielleicht dein erstes Mal ein ganzes Wochenende ohne Eltern? Oder selbst wenns’ nicht dein erstes Mal ist – du wirst jedenfalls viel über dein Krankheitsbild erfahren und zugleich jede Menge Spaß haben!

Das Jugendwochenende findet 2025 in Stuttgart statt

Die Anmeldung ist ab sofort möglich.

Zur VeranstaltungRückblick 2024
Probier’ dich aus – und hab’ Spaß dabei

Die SoMA Jugendwoche

02.08-09.08.2025

Geestland

ARM, MH, KE

13-17 Jahre

Für viele Jugendliche ist die SoMA Jugendwoche die erste Möglichkeit, mit anderen, ebenso betroffenen Gleichaltrigen ohne die Eltern zu verreisen. Es geht darum, die Freiheit zu genießen, neue Leute kennenzulernen, und dabei noch positive Erfahrungen zu gewinnen.

Die Jugendwoche 2025 geht nach Geestland in Niedersachsen.

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Jugendliche Freizeit
Was genau habe ich eigentlich?

Das SoMA Befund-Seminar

vrstl. 2026

ARM, MH, KE

14-26 Jahre

»Was genau habe ich? Und wie erkläre ich es meinem Arzt?« Mit diesen Fragen beschäftigen wir uns beim SoMA Befundordnerseminar. Und wir wollen alle Teilnehmer mit diesem Seminar fit machen, ihre eigenen Interessen besser vertreten zu können, auch gegenüber den Fachleuten, die aufgesucht werden. Auch oder gerade, wenn bei manchen vielleicht Unterlagen zu Befunden und Untersuchungen/OPs fehlen.

Das Seminar findet in der Regel alle zwei Jahre statt, das nächste ist voraussichtlich 2026 umsetzbar.

Um was geht’s?Weitere Informationen
Das sagen die Teilnehmer

Zitate vom Befund-Seminar

Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 14 und 26 Jahren nahmen beim SoMA Befundseminar teil. Und das waren ihre Erfahrungen:

„Ich gehe mit einem guten Gefühl nach Hause.“

„Ich habe jetzt eine bessere Vorbereitung für die Transitionsphase.“

SoMA Befundordner

„Der Austausch hat sehr gut getan.“

„Ich habe neue Erkenntnisse über die Hilfsmittel erlangt und habe neue Ansprechpartner.“

Wordcloud Seminar
Die ganz große Sache

Themenworkshop Sexualität

Noch unbekannt

ARM, MH, KE

16-25 Jahre

Die eine ganz große Sache: Euch erwarten Vorträge, Gruppen- und Einzelgespräche zu den Themen Liebe, Sexualfunktion, Zusammenhang mit der Diagnose ARM, MH oder KE, Stärkung von Selbstwert- und Körpergefühl, Sexualtherapie.

Um was gehts?
Mitmacher gesucht

Die Jugendzeitschrift SoJA

SoJA ist die Jugendzeitschrift von SoMA – geschrieben von Jugendlichen für Jugendliche. Und so steht SoJA für »Selbstbewusstseinorganisation der Jugendlichen mit anorektalen Fehlbildungen«. Um die redaktionellen Vorbereitungen kümmert sich ein Team von jungen Redaktionsmitgliedern, die selbst mit ARM, MH oder KE geboren wurden.

Seit 2022 hat jede Ausgabe ein eigenes Thema. In der aktuellen Ausgabe Nr. 17 dreht sich alles rund um das Thema „Alltagsachterbahn“. Und in der 16. Ausgabe gibt es Erfahrungen, Tipps und vieles mehr zum Thema Psyche zu lesen.

Wir suchen jederzeit Mitmacher im Redaktionsteam. Also schau doch mal vorbei und erfahre, was wir so machen.

Was macht das SoJA Team?
Wir hören euch zu und sind für euch da

Die SoMA Mentoren

25.01./22.02./22.03.2025

Online

ARM, MH, KE

8-12 Jahre

Unser Ziel: Besonders geschulte junge Erwachsene sind Ansprechpartner für die Jüngeren mit ihren Fragen, Sorgen, Problemen oder Ängsten. Das SoMA Mentoren-Team besteht derzeit aus sechs jungen Frauen, die selbst mit anorektaler Fehlbildung oder Morbus Hirschsprung geboren wurden.

Die Veranstaltung ist bereits ausgebucht.

Wir sind die »Poo Crew«

Diesen Namen haben wir uns selbst gegeben. Du kannst mit allen Themen zu uns kommen, die das tägliche Leben mit der Erkrankung betreffen: Von A wie Auslandsaufenthalt bis Z wie Zugtoilette – wir sind die Crew für alle Fälle. Und Beratung heißt für uns, wir versuchen, dich zu unterstützen, eine Lösung oder einen Schritt zur Lösung eines Problems zu finden. Wir hören dir gerne zu, wenn du einfach mal jemanden zum Reden brauchst. Oder wir schauen mit dir, dass du jemanden findest, der dir helfen kann.

Entscheidend ist, dass wir aus eigener Erfahrung beraten und jede unserer Geschichten individuell ist!

Wie findest Du uns?

Du erkennst uns auf SoMA-Veranstaltungen an unseren Buttons. Du darfst uns einfach ansprechen. Wir helfen dir sehr gerne!

Oder du schreibst uns: Kontakt zu den Mentoren bekommst Du über Jenny oder unter mentoren@soma-ev.de.

Selbst aktiv werden?

Vielleicht willst Du selbst Mentor werden? Dann melde Dich, derzeit suchen wir Mentoren mit MH oder KE zwischen 18 und 25 Jahren, bevorzugt männlich.
Seit 2021 bietet SoMA unter dem Motto „Alles ist möglich“ die Gesprächsreihe für 8-12 Jährige, geleitet von unseren Mentoren.

Mentoren Gesprächskreise
Das sagen die Teilnehmer

Was hat es mir gebracht?

An mehreren Terminen haben sich die Mentoren mit SoMA Kindern zwischen 8 und 12 Jahren online getroffen.
Und das berichten sie darüber:

„Ich habe hier gelernt, dass ich nicht die einzigste auf der Welt bin die diese Fehlbildung hat.“

„Spannend fand ich, wie die anderen das mit dem Spülen machen.“

„Ich habe gelernt, wie man mit dem Problem umgeben kann und ich habe viele Tipps gesammelt.“

„Wir haben darüber geredet, was nach dem Essen im Körper passiert.“

Threema statt Whatsapp

Direkt und schnell

Weil für SoMA die Wahrung der Intimsphäre und der Datenschutz besonders wichtig sind, haben wir uns zum Zweck des direkten Austausches für Threema entschieden, anstatt des so populären WhatsApp. In moderierten Threema-Gruppen für betroffene SoMA Mitglieder werden Fragen gestellt, die von anderen, ebenso Betroffenen beantwortet werden. Zum Beispiel: »Mein Stoma-Beutel hält nicht«, »Ich habe ständig Probleme mit Blasenentzündungen« oder »Welche Hilfsmittel funktionieren bei euch?«, usw.

Derzeit gibt es folgende Threema-Gruppen (ab 16 Jahren):

    • Stoma
    • Mann/Frau
    • Transition
    • Jugendliche und junge Erwachsene (16-30 J.)
    • MH Betroffene

Weitere Themen-Gruppen können jederzeit gegründet werden! Mehr Informationen bei Jennifer Schweikhard.

Leute am Handy
Jennifer Schweikhard

Jennifer Schweikhard

Jugend- & Erwachsenenbeauftragte
Telefon: 06132-9734184
jennifer.schweikhard@soma-ev.de
Michel Haanen

Michel Haanen

Beratung für Jugendliche
michel.haanen@soma-ev.de
Immer da für dich

SoMA Einzelgespräche

Falls ihr etwas auf dem Herzen habt, müsst ihr nicht bis zur nächsten Online- oder Präsenz-Veranstaltung warten, um es loszuwerden. Ihr könnt mich gerne für ein Einzelgespräch kontaktieren ­– ganz einfach per Telefon oder Mail.

Ich unterliege einer strengen Schweigepflicht und ihr könnt mir wirklich alles anvertrauen. Außerdem bin ich selbst eine Betroffene und kann deshalb eure Herausforderungen, Ängste und Sorgen besonders gut verstehen. Gemeinsam versuchen wir dann, eine Lösung zu finden – oder ich höre euch gerne einfach nur zu.

Das alles gilt auch für meinen Kollegen Michel Haanen, den ihr kontaktieren könnt, falls ihr lieber einen männlichen Ansprechpartner haben möchtet.

Download

Noch mehr Infos

Vielleicht habt ihr jetzt doch Fragen zu eurer Diagnose oder sucht einen Physiotherapeuten in eurer Nähe. Hier haben wir einige Infomaterialien für euch zusammengestellt – noch mehr findet ihr im Download-Bereich.

Beratung und Hilfe für mehr Lebensqualität

Infobroschüre über die Angebote von SoMA e.V.

Liste der Physiotherapeut:innen mit SoMA Fortbildung

Auflistung der Physiotherapeuten, die die Fortbildung Beckenbodentherapie bei anorektalen und urogenitalen Funktionsstörungen von Kindern und Jugendlichen absolviert haben.

Liste mit allen SoMA Informationsmaterialien

Übersicht über unsere Broschüren und Themenblätter

Merkblatt zum Bougieren - Anorektale Fehlbildungen

(2013)

Merkblatt zum Bougieren - Morbus Hirschsprung

(2018)

Morbus Hirschsprung - Schritt für Schritt

Nachsorgeheft Anorektale Fehlbildung für Jungen von 9-17 Jahre

Nachsorgeheft Anorektale Fehlbildung für Mädchen von 9-17 Jahre

Nachsorgeheft Anorektale Fehlbildung von 0-8 Jahre

Nicht mehr allein

Jeder Euro für mehr Lebensqualität - Infoblatt für Spender

Patienteninformation Anorektale Fehlbildungen

Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute, Stand 2024

Patienteninformation Morbus Hirschsprung

Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute

SoMA Befundordner

Informationen und Anleitung

SoMA Thema: Die erste Zeit mit Ihrem Baby

SoMA Thema: Physiotherapie

Überblick über verschiedenen Formen von Physiotherapie, die für Betroffene hilfreich sein können

SoMA Thema: Selbstständigkeit

Praktische Tipps für den Alltag, Erfahrungsbreichte und mehr

Übersicht SoMA Angebote

Übersicht über alle SoMA Angebote für Mitglieder