Was genau habe ich eigentlich?
ARM, KE, MH
14-26 Jahre
Darum geht’s: Mehr Souveränität gewinnen im Umgang mit meiner Diagnose: »Was genau habe ich? Und wie erkläre ich es meinem Arzt?« Mit diesem Angebot können junge, von ARM, MH oder KE Betroffene mehr über ihre Diagnose lernen. Im Dreiergespräch mit Arzt und Nachsorgekraft geht ihr eure Befunde durch und nehmt an einem umfangreichen Info-Programm teil – speziell entwickelt für SoMA- Jugendliche und junge Erwachsene.
Mögliche Fragen
- Wie lautet eigentlich meine Diagnose genau und wie würde ich diese anderen erklären?
- Was bedeuten die in meinem Befund verwendeten medizinischen Fachbegriffe?
- Wie kann ich vielleicht anders oder besser mit der Erkrankung umgehen und wie komme ich im Alltag mit Allem zurecht?
- Ich habe Probleme beim Spülen/Katheterisieren: Was könnte ich anders machen oder anpassen?
- Ich habe noch kein passendes Hilfsmittel gefunden oder benutze derzeit keine Hilfsmittel – aber würde gerne ein passendes finden.
- Welche Medikamente nehme ich eigentlich und wie und wo bekomme ich Rezepte für Hilfsmittel und Medikamente her?
- Kenne ich alle meine Fachärzte und weiß ich, wie oft ich zur Kontrolle muss?
Wer ist dabei?
Wir werden von Fachleuten unterstützt, die über viel Erfahrung mit Patient:innen mit anorektalen Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung oder Kloakenekstrophie verfügen. Neben (Kinder-) Chirurgen, sind Fachkräfte aus der Nachsorge/ Urotherapie dabei.
Und geleitet wird das Wochenende von Jennifer Schweikhard – erwachsene von ARM Betroffene, Sozialarbeiterin, SoMA-Jugend- und Erwachsenenbeauftragte und Vorstandsmitglied SoMA e.V. – unterstützt von einem weiteren SoMA Team Mitglied.
Was genau passiert an dem Wochenende?
- Vorträge über anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie sowie über Hilfsmittel und Nachsorge
- Einzelgespräche: Jeder Teilnehmer hat mit einem der anwesenden Ärzt:innen gemeinsam mit einer Nachsorgekraft einen 1,5-stündigen Termin, an dem die Befunde gemeinsam durchgearbeitet werden. Fachbegriffe werden geklärt, was laut OP-Berichten genau gemacht wurde oder überlegt, ob etwas in der Nachsorge verbessert werden kann.
- Gruppen-/Einzelgespräche mit den Leitenden Beratern für Jugendliche und Erwachsene: Hier geht es um die persönliche aktuelle Situation, die Bewältigung des Alltags oder andere Fragen, die die Teilnehmer bewegen.
- Workshops und Gruppengespräche z.B. zu den Themen Nachsorge, Transition, Alltagsstrategien und viele weitere
- Freizeitprogramm: Neben den ganzen Fachgesprächen planen wir auch noch Zeit für gemeinsame Aktivitäten ein.