Je nach Fehlbildung oder besonderen Schwerpunkten bietet SoMA Online-Seminare und Präsenz-Veranstaltungen. Doch auch in den SoMA Informationsmaterialien findet man wertvolle Tipps und Anregungen, die Hilfe bei individuellen Fragen bieten:
Im SoMA Pott berichten wir aus unserem Alltag. Das sind wir: Eine Gruppe junger Frauen und Männer, die selbst mit Anorektaler Fehlbildung, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie geboren wurden. Was ist eigentlich eine Anorektale Fehlbildung? Welche Tipps und Tricks helfen uns, alltägliche Herausforderungen zu meistern? Und was zeichnet unser Leben außerdem aus? All das erfährst du hier.
In dieser Folge geht es um Anorektale Fehlbildungen. Was sind überhaupt Anorektale Fehlbildungen? Und was bedeutet es mit dieser Diagnose geboren worden zu sein? All dies erzählt euch Jussi im Interview und berichtet über ihre Erfahrungen.
Was bedeutet es, mit Morbus Hirschsprung geboren worden zu sein? Und was ist Morbus Hirschsprung? Paula nimmt euch in dieser Folge mit in ihren Alltag.
Ob Schule, Arbeit oder Freizeit. Hans berichtet aus seinem Leben mit der Kloakenekstrophie und ihr erfahrt mehr über diese komplexe Fehlbildung.
Um die Anonymität unserer Mitglieder zu gewährleisten, verwenden wir Pseudonyme. Die richtigen Namen der Gäste sind uns bekannt. Fachliche Unterstützung erhalten wir durch Mitglieder des Interdisziplinären Fachbeirats von SoMA e.V. Für die in diesem Podcast gegebenen Hinweise oder Informationen wird keine Haftung übernommen. Es wir die Meinung der Verfasser wiedergegeben. Sämtliche Änderungen in Therapie oder Behandlung sind vorher mit den behandelnden Ärzt:innen/Therapeut:innen abzusprechen. Rückmeldungen, Fragen und Anregungen zum Podcast sind willkommen.
Wir danken der Kroschke Kinderstiftung für die Förderung dieses Projekts.
Zusätzlich zum SoMAGAZIN – unserer Mitgliederzeitschrift – und Broschüren über die Fehlbildungen, gibt SoMA weitere Infomaterialien heraus. Für Kinder haben wir etwas ganz Besonderes: Das SoMINCHEN. Im SoMA Kinderbuch wird die anorektale Fehlbildung kindgerecht erklärt. Bestellungen sind über die Geschäftsstelle möglich.
In den SoMA Themenblättern widmen wir uns verschiedenen Schwerpunkten, z.B. dem »Wundsein« oder der »Physiotherapie«. Diese können Mitglieder kostenfrei anfordern oder im Mitgliederportal herunterladen. Einige der Themenblätter bieten wir hier zum kostenfreien Download für alle an:
via Zoom
ARM
Eltern, Betroffene
Erstmals fand im Sommer 2021 dieses Online-Angebot statt. Die Teilnehmer erhielten Tipps und Infos zur Ernährung bei ARM: Was ist zu beachten? Was kann helfen und was sollte vermieden werden? Anschließend bestand die Möglichkeit, Fragen an eine Ernährungsberaterin zu stellen und sich in kleinen Gruppen – auch zum Thema Nachsorge – auszutauschen. Das nächste Seminar wird voraussichtlich 2024 stattfinden.
via Zoom
Zuelzer-Wilson Syndorm
Eltern, Betroffene
Eine Form des Morbus Hirschsprung ist das Zuelzer-Wilson Syndrom. Wenn dieses Syndrom auch nicht so häufig ist, stellen sich den Eltern und Patient:innen doch besondere Herausforderungen. Erstmals fand im Juni 2022 ein Online-Seminar zu diesem Thema statt. In der dritten Ausgabe 2022 des SoMAGAZINs wird darüber berichtet. Sicherlich wird es demnächst wieder ein Angebot für diese Zielgruppe geben.
21.02.2024
via Zoom
MH
Eltern, Betroffene
»Was ist grundsätzlich zu beachten, was kann helfen, was sollte vermieden werden, wenn MH vorliegt?«. Die Teilnehmer erhalten Infos aus Sicht einer Ernährungsberaterin. Außerdem besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen – auch zum Thema Nachsorge.
Wegen des großen Interesses wird dieses Seminar immer wieder angeboten. Der nächste Termin wird rechtzeitig bekannt gegeben.
15.07.2023
Wetzlar
MH
Alle
Thema des Fachtages 2023 in Wetzlar waren Fragen zur Genetik bei Morbus Hirschsprung. Dafür begrüßten wir Referent:innen aus der Kinderchirurgie, Pädiatrie und Nachsorge. Für die Kinder und Jugendliche gab es ein eigenes Programm mit viel Spiel und Spaß.
Für 2024 befinden wir uns noch in den Planungen.
04.-06.10.2024
Köln-Riehl
KE
Alle
Fachinformation und Austausch zu Urologie, Nachsorge und sozialrechtlichen Fragen standen bei den Fachtagen 2023 auf dem Programm. Außerdem berichtete eine erwachsene Betroffene über sich und ihren Alltag. Das Kinder- und Jugendprogramm führte in die Kinderakademie Fulda, zum größten begehbaren Herz Europas.
Für 2024 befinden wir uns noch in den Planungen.
In dieser Liste sind SoMA Angebote zu finden, die für alle Alters- und Betroffenengruppen interessant sind.