SoMA Infos und Broschüren

Jeder Euro für mehr Lebensqualität - Infoblatt für Spender
Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute, Stand 2024
Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute
Informationen und Anleitung
Überblick über verschiedenen Formen von Physiotherapie, die für Betroffene hilfreich sein können
Praktische Tipps für den Alltag, Erfahrungsbreichte und mehr
Übersicht über alle SoMA Angebote für Mitglieder

Vereinsdokumente und Formulare

Mitgliederliste 2021-2024
Mitgliederliste 2021-2024
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Für alle Mitglieder zur Meldung neuer Daten
Bei Spenden bis zu 300 Euro dient dieser Beleg in Verbindung mit ihrem Kontoauszug als Zuwendungsbestätigung.

Medizinische Infos

S1 Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (Stand 2024)
S1 Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (Stand 2016)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Verordnung von Hilfsmitteln vom stationären in den ambulanten Bereich; Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
BVMed-Patienteninformation, Hilfsmittelversorgung durch die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) (2017)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Informationsflyer zum Netzwerk für congenitale uro-rektale Fehlbildungen
Consensus Statements für die Behandlung der totalen Aganglionose (TCA) des Europäischen Referenznetzwerks ERNICA - 2024
Leitlinien des Europäischen Referenznetzwerks ERNICA – Stand 2020
herausgegeben u.a. vom Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz (2018)

Informationen Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis, Hilfsmittel

Feststellungsverfahren Schwerbehindertenausweis
Hintergrundinformationen zum Feststellungsverfahren bei seltenen Erkrankungen
Tipps für den Gutachterbesuch, Informationen zu den Modulen der Begutachtung
Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag – Informationen von der B.A.G. Selbsthilfe (2016)
Auszug aus der Handlungshilfe für Familien mit Kindern mit komplexen Pflegebedarf
Informationsblatt für Lehrkräfte zu Enterostoma (künstlicher Darmausgang) von der B.A.G. Selbsthilfe (2010)
Leitsätze der BAG Selbsthilfe – Transparenzerklärung
Abhängig vom Grad der Behinderung GdB - Tabelle 2017
Abhängig vom Merkzeichen - Tabelle 2017
mit Kind mit Behinderung, Wegweiser Web (2019)
für erwachsen Menschen mit Behinderung
Informationen zu Steuervorteilen des Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Verordnung von Hilfsmitteln vom stationären in den ambulanten Bereich; Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2018)
BVMed-Patienteninformation, Hilfsmittelversorgung durch die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) (2017)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
Patienteninformation zur Hilfsmittelversorgung (2015)
zusammengestellt von Kindernetzwerk e.V.
Informationen zu den Neuerungen des Pflegestärkungsgesetz II; Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
Wichtige Informationen im Zusammenhang mit dem SBA - für MG relevante Passagen sind gelb unterlegt
Informations-Flyer zur WC Finder App von HealthCovery GmbH, CHRONISCH GLÜCKLICH e.V., CBF Darmstadt e.V.

Zusammengestellt für Förderer

Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
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Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick

Netzwerkinformationen

Informationsflyer zum Netzwerk für congenitale uro-rektale Fehlbildungen
Mitgliederliste 2021-2024
Mitgliederliste 2021-2024
Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge (2013)
Ergebnisse der Umfrage von EURORDIS aus 2018

Jahresberichte

Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick

Anderssprachige Infos

Yumus im Krankenhaus (yumus hastanede Anorektal malformasyon dernegi)
Zusammenfassung von AIMAR in englischer Sprache
ANOREKTAL MALFORMASYON DERNEĞİ

Sonstige Infos

herausgegeben u.a. vom Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz (2018)
Digitale Selbsthilfe, Infos zum Verhalten im Web

Video – Audio

SoMA erhielt 2011 den Achse Central Versorgungspreis: Das Seminar „Mein Befundordner“ für Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen wurde ausgezeichnet, da es „… die medizinische Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ verbessert.
Anfang 2019 geführt mit Michael Kümritz (freier Mitarbeiter, Antenne Thüringen)