Die Diagnosen anorektale Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE) zählen per Definition zu den seltenen Erkrankungen. Vermutlich haben Sie also auch noch nie davon gehört.
Bei SoMA finden Sie Informationen, die wir gemeinsam mit Experten erstellt haben. Den wichtigen Fragen zum Übergang von der kinder- zur erwachsenenmedizinischen Versorgung widmen wir uns im Thema Transition. Fachbegriffe werden im Glossar erläutert.
Ungefähr jeden zweiten Tag wird in Deutschland ein Kind mit ARM geboren. Je nach Behandler und Form werden auch diese Begriffe verwendet: Analatresie, Kloakenfehlbildung, kaudales Regressionssyndrom, VACTERL-Assoziation. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig. Erfahrene Fachleute und die Angebote der SoMA unterstützen sie.
Ungefähr jeden dritten Tag wird in Deutschland ein Kind mit MH geboren. Je nach Behandler und Form werden auch diese Begriffe verwendet: Kongenitales Megakolon, Zuelzer-Wilson Syndrom, Hirschsprung Disease, HSCR. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig. Erfahrene Fachleute und die Angebote der SoMA unterstützen sie.
Drei bis fünf Kinder werden in Deutschland im Jahr mit KE geboren. Folgende Bezeichnungen werden auch für die Fehlbildung verwendet: OEIS-Syndrom oder vesikointestinale Fissur. Es sind verschiedene Operationen und eine individuelle lebenslange Nachsorge notwendig. Erfahrene Fachleute und die Angebote der SoMA unterstützen sie.
Beratungen und Befragungsergebnisse unserer Mitglieder zeigen Versorgungslücken: angefangen bei korrekter Diagnosestellung, über erfahrene Operateure, bis hin zur Nachsorge. Es gibt immer noch keine spezialisierten Kliniken für diese Patientengruppe und Langzeitergebnisse zeigen den Bedarf an Nachbetreuung im Kinder- und Jugendalter sowie darüber hinaus. Damit sich etwas ändert zum Wohle der Patient:innen und Angehörigen sind wir auch in der Gesundheitspolitik aktiv.
Laut Wikipedia bedeutet Transition in der Medizin die Überleitung von Behandelten der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin. SoMA arbeitet gemeinsam mit Betroffenen und Fachleuten daran, den Übergang in die erwachsenenmedizinische Betreuung zu verbessern bzw. ein Modell zu finden, das eine angemessene Behandlung und Nachsorge gewährleistet.
Im Zusammenhang mit der Behandlung fallen viele medizinische Fachbegriffe. Sie fragen sich, was diese bedeuten? In unserem SoMA Lexikon erklären wir von A bis Z die wichtigsten Fachbegriffe bei Anorektalen Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie. Das SoMA Lexikon wurde gemeinsam mit unserem Interdisziplinären Fachbeirat erarbeitet und in Alltagssprache übersetzt.