Anorektale Fehlbildungen

ARM entstehen in der Frühphase der Schwangerschaft zwischen der 4. und 12. Schwangerschaftwoche. Durch eine Entwicklungsstörung des Embryos werden verschiedene Gewebeschichten, die später zur Ausbildung des Darm- und des Harntrakts führen, unzureichend oder fehlerhaft ausgebildet. Über die Ursachen, die zu dieser Entwicklungsstörung führen können, ist immer noch zu wenig bekannt, einige Infos haben wir in der Patienteninformation ARM zusammengestellt.

• Fragen Sie Ihren Kinderchirurgen oder behandelnden Arzt: »Wie viele Patienten behandeln Sie im Jahr?«
• Fragen Sie, welche Erfahrung mit Langzeitfolgen vorliegen und wie diese behandelt werden
• Lesen Sie sich vor einem Sprechstunden-Termin die Patienteninformation ARM durch und notieren sich Ihre Fragen
• Ein interessanter Artikel zu Fehlerquellen und Sicherheitskultur hier.

• Je nach Operation mit oder ohne künstlichem Ausgang und Fehlbildungsform schließen sich entsprechende Behandlungskonzepte an. So können z.B. nach der Korrekturoperation häufige und dünne Stühle auftreten.
• Später können je nach Fehlbildungsform andere Stuhlfunktionsstörungen auftreten, die urologische Situation sollte gut im Auge behalten werden.
• Eine regelmäßige Nachsorge bei erfahrenen Fachleuten hilft, den Heilungsverlauf zu begünstigen, und Unsicherheiten und Fragen können geklärt werden.
• Es gibt außerdem Hilfsmittel, Medikamente und multidisziplinäre Behandlungsansätze, die eine Teilnahme am sozialen Leben ermöglichen.
•  Und Sie sind nicht allein, der Austausch mit anderen Eltern oder Betroffenen sowie das Aufsuchen erfahrener Behandler kann helfen, Lösungen für individuelle Probleme zu finden.

• Es gibt verschiedene Möglichkeiten von Pflegegeld über Verhinderungspflege oder steuerliche Entlastungen.
• Gerne beraten wir SoMA-Mitglieder, welche Hilfen passend sein könnten oder wohin Sie sich wenden müssen.

• Ja die Gruppe der erwachsenen Betroffenen wächst stetig und mit der Zahl auch die Angebote von SoMA, wie z.B. Seminare, Threema-Gruppen oder Einzelgespräche.
• Der gegenseitige Austausch kann für alle sehr bereichernd sein, auch wenn sich über die Jahre vielleicht Operations- und Nachsorgemethoden verändert haben.
• Und die SoMA Ansprechpartner für erwachsene Betroffene wissen, wovon sie reden, denn sie sind selbst mit der Fehlbildung geboren worden.