Kloakenekstrophie

Auch wenn eine lebenslange Nachsorge notwendig ist, können Betroffene später in der Regel ein selbständiges Leben führen. So können Kinder schon relativ bald lernen, selbständig zu katheterisieren oder die Stoma-Versorgung zu übernehmen.
In SoMA sind erwachsene Betroffene Mitglied, die arbeiten, studieren und auch Auslandsaufenthalte managen.

Das ist individuell zu betrachten und hängt von der Ausgangslage und operativen Versorgung ab. Jedoch gibt es inzwischen eine Vielzahl an Hilfsmitteln, die den Alltag erleichtern. Es ist vielleicht ein Ausprobieren verschiedener Produkte notwendig, bis das Hilfsmittel oder die Versorgung gefunden wird, die am wenigsten einschränkt. Hier helfen der Austausch mit Gleichbetroffenen und einfühlsame Nachsorge-Fachkräfte.

Je nach Ausgangslage werden zum Erreichen einer sogenannten sozialen Kontinenz verschiedene Hilfen nötig sein. Bei einigen KE Betroffenen helfen tägliche Darmspülungen, andere haben sehr gute Erfahrungen mit einem Stoma. Viele der Betroffenen katheterisieren die Blase, was nicht nur medizinisch notwendig sein kann, sondern auch im alltäglichen Leben helfen kann, dass es zu keinen ungewollten Entleerungen kommt.

Nehmen Sie unbedingt Hilfen an, denn Sie müssen nicht alles alleine schaffen:

• Es gibt verschiedene Möglichkeiten von Pflegegeld über Verhinderungspflege, oder steuerliche Entlastungen.
• Gerne beraten wir SoMA-Mitglieder, welche Hilfen passend sein könnten oder wohin sie sich wenden müssen.
  

• Ja die Gruppe der erwachsenen Betroffenen wächst stetig und mit der Zahl auch die Angebote von SoMA, wie z.B.Seminare, Threema-Gruppen oder Einzelgespräche.
• Der gegenseitige Austausch kann für alle sehr bereichernd sein, auch wenn sich über die Jahre vielleicht Operations- und Nachsorgemethoden verändert haben.