Folgende Dokumente stehen allen Besuchern zur Verfügung. Darüberhinaus können für den Mitgliederbereich registrierte SoMA-Vereinsmitglieder [] Dokumente einsehen und downloaden, die im öffentlichen Bereich der Seite nicht zugänglich sind, z.B. Vorträge/Präsentationen, Mitgliederzeitschrift SoMA [] aktiv, Newsletter SoMA [] Intern, Mitgliederinfos.
MEHR INFORMATIONEN FÜR MITGLIEDER
Broschüren
- Anorektale Fehlbildung - Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute(1.1 MB)
- Morbus Hirschsprung - Infobroschüre für Patienten, Angehörige und Fachleute (762 kB)
- Beratung und Hilfe für mehr Lebensqualität (725 kB)Infobroschüre über die Angebote von SoMA e.V.
- SoMA-Informationsmaterial(279 kB)
- Nicht mehr allein - jeder Euro für mehr Lebensqualität(193 kB)Infoblatt für Spender
- zuhören und verstehen(0.9 MB)Spendenkarte Dez. 2020
- zusammen halten - zusammen helfen(143 kB)Spendenkarte Dez. 2019
- CURE-Net: Mitmacher gesucht!(1.0 MB)Informationen zum Netzwerk für congenitale uro-rektale Fehlbildungen
- Infobroschüre SoMA Austria(284 kB)
Medizinische Infos
- Syndrome, Assoziationen und Fehlbildungskomplexe mit ARM oder MH(1.5 MB)
- Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie: anorektale Fehlbildung(292 kB)
- Merkblatt zum Bougieren - anorektale Fehlbildungen(97 kB)
- Bowel Management-Programm: Zusammenfassung in englischer Sprache(562 kB)
- Türkische Informationsbroschüre: anorektal malformasyon(2.0 MB)
- Türkische Informationsbroschüre: Bowel Management/barsak eğitim programı(1.9 MB)
- Türkische Informationsbroschüre: yumus hastanede(1.5 MB)
- Türkische Informationsbroschüre: Spülanleitung/yumus okulda(1.6 MB)
- neu - ERNICA-Leitlinien Morbus Hirschsprung(599 kB)in engl. Sprache
- Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie: Morbus Hirschsprung(241 kB)
- Merkblatt zum Bougieren - Morbus Hirschsprung (167 kB)
- Diagnostische und therapeutische Hilfe bei Menschen mit anorektaler Fehlbildung und Morbus Hirschsprung(1.2 MB)Märzheuser (SoMA aktiv 2012)
- Internationale Diskussion zum Thema Morbus Hirschsprung (328 kB)Colorectal Workshop - 30./31. Januar 2012 in Rotterdam (SoMA aktiv 2012)
- Morbus Hirschsprung – eine angeborene Fehlbildung (483 kB)Märzheuser (SoMA aktiv 2010)
Jahresberichte
- SoMA-Jahresbericht 2019(1.6 MB)der aktuelle Jahresbericht zum Download
- SoMA-Jahresbericht 2018(1.5 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2017(1.6 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2016(1.7 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2015(1.4 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2014(788 kB)
- SoMA-Jahresbericht 2013(1.2 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2012(1.2 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2011(1.8 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2010(702 kB)
- SoMA-Jahresbericht 2009(694 kB)
- SoMA-Jahresbericht 2008(1.4 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2007(1.3 MB)
- SoMA-Jahresbericht 2006(245 kB)
- Veranstaltungen 2006(47 kB)
- Veranstaltungen 2005(39 kB)
- Veranstaltungen 2004(43 kB)
- Veranstaltungen 2003(4.7 kB)
Vereinsdokumente - Formulare
- Mitgliedsantrag(153 kB)
- Fördermitgliedsantrag(105 kB)
- Mitteilung: Umzug - neues Konto(87 kB)
- Selbstauskunft 2019(127 kB)
- Selbstauskunft 2018(162 kB)
- Selbstauskunft 2017(125 kB)
- Satzung(158 kB)
- Freistellungsbescheid(607 kB)
- Fundraising-Leitlinien SoMA e.V.(193 kB)
- Grundregeln für eine gute, ethische Fundraising‐Praxis(129 kB)herausgegeben vom deutschen Fundraisingverband
- Datenschutzinformation für Mitglieder/Interessierte(153 kB)
- Datenschutzinformation für Fachleute(77 kB)
Adress-Listen
Allgemeine Infos
- Informiert und selbstbestimmt: Ratgeber für Patientenrechte(1.3 MB)herausgegeben u.a. vom Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz
- Neue Regelungen für Pflegebedürftige(110 kB)Hinsichtlich der Neuerungen im Bereich der Pflegeversicherung ab 2017 möchten wir darauf aufmerksam machen, dass der Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte dieses Merkblatt herausgegeben hat.
- Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern(860 kB)herausgegeben vom bvmk - Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
- Infobroschüre der BAG SELBSTHILFE „Wir in der Schule“(6.4 MB)Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag – Informationen aus der Selbsthilfe
- Information zu Enterostoma (künstlicher Darmausgang)(168 kB)Artikel aus obiger Broschüre
- Infobroschüre der BAG SELBSTHILFE zum Pflegebedarf bei Kindern(653 kB)„Informationen – Unterstützung – Entlastung" Handlungshilfe für Familien mit Kindern mit einem dauerhaften und komplexen Pflegebedarf
- Übersicht Nachteilsausgleiche – abhängig vom Grad der Behinderung GdB(300 kB)
- Übersicht Nachteilsausgleiche – abhängig vom Merkzeichen(255 kB)
- Selbsthilfe online(1.9 MB)NAKOS-Informationsblatt zum Datenschutz
- NAMSE - nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen(1.6 MB)Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge
- Wir geben Patientinnen und Patienten eine Stimme(1.6 MB)10 Jahre Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA
- Entlassmanagement vom stationären in den ambulanten Bereich(170 kB)BVMed: MedTech ambulant 02/18
- Hilfsmittel: Anspruch - Verordnung - Erstattung(87 kB)BVMed-Patienteninformation
- Erstattung von Pflegehilfsmitteln(129 kB)BVMed-Patienteninformation
- Information zu den gesetzlichen Zuzahlungen bei der Hilfsmittelversorgung durch die gesetzliche Krankenversicherung (GKV)(87 kB)BVMed-Patienteninformation
- Rechtliche Grundlagen zur Hilfsmittelversorgung(85 kB)BVMed-Patienteninformation
- Ableitende Kontinenzversorgung(58 kB)BVMed-Patienteninformation
- Intermittierender Katheterismus(60 kB)BVMed-Patienteninformation
- Stomaversorgung (Stuhl- oder Harnableitung)(60 kB)BVMed-Patienteninformation
- Rare disease patients’ participation in research(1.6 MB)A Rare Barometer survey by EURORDIS
Video - Audio
- Interview mit einem SoMA-MitgliedAnfang 2019 geführt mit Michael Kümritz (freier Mitarbeiter, Antenne Thüringen)
- Gebt den Seltenen eure Stimme!Anlässlich des „Tag der Seltenen“ hat im Februar 2016 in Berlin eine Aktion der ACHSE stattgefunden – entstanden ist dieser Film.
- anlässlich der Preisverleihung des Achse Central Versorgungspreises gedrehter KurzfilmSoMA erhielt 2011 den Achse Central Versorgungspreis: Das Seminar „Mein Befundordner“ für Jugendliche mit anorektalen Fehlbildungen wurde ausgezeichnet, da es „… die medizinische Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ verbessert.
