30 Jahre SoMA [] – Der Verein und seine Mitglieder

SoMA [] e.V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Darmbereich (unterschiedliche anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung und Kloakenekstrophie). Der als gemeinnützig anerkannte Verein setzt sich für mehr Lebensqualität der Betroffenen selbst, aber auch deren Angehörige ein – durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse, Verbesserungen in der Therapie sowie Kooperation mit Experten ein.

Die Selbsthilfeorganisation fördert so gezielt das öffentliche Bewusstsein für die Situation der Betroffenen und begleitet diese in allen Lebensphasen und Altersstufen mit passenden Angeboten. Neben der Bereitstellung von fundiertem Informationsmaterial im Internet und in Form von Broschüren oder Themenheften organisiert SoMA [] e.V. sowohl regionale Treffen als auch bundesweite Tagungen.

Die Organisation versteht sich als Bindeglied zwischen Betroffenen und Fachleuten, fördert Forschung und Wissenschaft, verbreitet neue Erkenntnisse und ist aktives Mitglied in den europäischen Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen eUROGEN und ERNICA.

SoMA [] e.V.:
- als gemeinnützig anerkannter Verein 1989 in München gegründet
- mit Sitz in München
- bundesweit und im deutschsprachigen Raum aktiv

Struktur:
- Höchstes Entscheidungsgremium ist die Mitgliederversammlung.
- Der gewählte Vorstand besteht aus 1. und 2. Vorsitzender sowie derzeit vier Beisitzer/innen.
- Die Vorstandsmitglieder übernehmen zum Teil auch hauptamtlich bestimmte  Aufgabengebiete.
-
In der Regional-, Projekt- und Beratungsarbeit sind außerdem ca. 20 Mitglieder ehrenamtlich tätig.
- Es gibt Ansprechpartner/innen für bestimmte Krankheitsbilder und Altersgruppen.

Mitglieder:
- 1.096 Mitglieder (Stand Mai 2019)
- Die Mehrzahl der Mitglieder sind Eltern betroffener Kinder aller Altersstufen.
- Die Zahl der selbst betroffenen Erwachsenen steigt stetig.
- Über 100 Fördermitglieder unterstützen den Verein finanziell und dauerhaft.

weitere Informationen zum Verein:
Aktivitäten, Mitgliederstruktur und Jahresabschlusszahlen finden Sie in unseren Jahresberichten:
--> Jahresberichte
--> Satzung
--> Freistellungsbescheid

--> Fundraisingleitlinien

--> Selbstauskunft