Wer wir sind

SoMA auf den Punkt gebracht

SoMA e.V. hilft bei Fragen zu Behandlung, Nachsorge und psychosozialen Aspekten bei anorektalen Fehlbildungen (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) und Kloakenekstrophie (KE). Wir sind Ansprechpartner für Eltern betroffener Kinder, und für betroffene Jugendliche und Erwachsene. Der als gemeinnützig anerkannte Verein wurde 1989 in München von Eltern und einem Kinderarzt gegründet und agiert bundesweit.

SoMA ist aktiv

SoMA setzt sich für Verbesserungen in der Therapie und mehr Lebensqualität ein – für die Betroffenen selbst, aber auch für deren Angehörige – durch Erfahrungsaustausch und vielfältige Aktivitäten.
Wir geben fundiertes Infomaterial heraus und stellen es Interessenten und Mitgliedern zur Verfügung. Neben Tagungen und Online-Seminaren begleitet SoMA in allen Lebensphasen und Altersstufen mit passenden Angeboten. Und wir fördern gezielt das öffentliche Bewusstsein für die Situation der Betroffenen.

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SoMA ist vernetzt

Die Organisation versteht sich als Bindeglied zwischen Betroffenen und Fachleuten, fördert Forschung und Wissenschaft, verbreitet neue Erkenntnisse und ist in verschiedenen Netzwerken aktiv, wie z.B. eUROGEN und ERNICA.

SoMA e.V. hat einen interdisziplinären Fachbeirat, der aus Ärzt:innen, Therapeut:innen und weiteren medizinischen, pflegenden oder psychosozial tätigen Fachleuten besteht.

Mit SoMA Austria besteht eine enge Kooperation und wir arbeiten mit SAM Suisse zusammen.

SoMA im Team

Gemeinsam kann man mehr erreichen – unser großes SoMA Team besteht aus den haupt- und ehrenamtlich tätigen Vorstandsmitgliedern und vielen ehrenamtlichen Mitarbeitern: leitende Berater:innen für Familien und Betroffene von anorektalen Fehlbildungen (ARM), Kloakenekstrophie (KE) und Morbus Hirschsprung (MH), projektbezogene Ansprechpartner:innen und den Organisator:innen regionaler Treffen, denn wir sind in allen Bundesländern aktiv.

Auf einen Blick

Mitglieder und Struktur

  • 1.350 Mitglieder, die Mehrzahl sind Eltern betroffener Kinder aller Altersstufen; ein Drittel sind jedoch selbst betroffene Erwachsene.
  • Mitglied werden können Eltern oder Betroffene von ARM/MH/KE zu einem Jahresbeitrag von 120 €, Reduzierungen sind möglich.
  • Über 100 Fördermitglieder unterstützen den Verein finanziell und dauerhaft zu selbst wählbaren Beiträgen.
  • Die Mitgliederversammlung findet jährlich statt und ist höchstes Entscheidungsgremium des Vereins.
  • Der gewählte Vorstand besteht aus 1. und 2. Vorsitzender sowie derzeit vier Beisitzern.
  • Die Vorstandsmitglieder übernehmen zum Teil auch hauptamtlich ausgeübte Aufgabengebiete.
  • Es gibt Ansprechpartner:innen für bestimmte Krankheitsbilder und Altersgruppen.
  • In der Regional-, Projekt- und Beratungsarbeit sind weitere 20 Mitglieder ehrenamtlich tätig. Dies ergibt in der Gesamtsumme etwa 2.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit im Jahr.
Organigramm SoMA e.V. Stand 31.12.2023
Auf einen Blick

Wie finanziert sich SoMA?

  • Rund ein Drittel unseres Haushalts generieren wir aus den Mitgliedsbeiträgen.
  • Ein weiteres Drittel erhalten wir aus der Förderung durch Krankenkassen.
  • Das restliche Drittel müssen wir durch eigene Aktivitäten aufbringen, deshalb bauen wir gerade einen Förderkreis auf, die SoMA Freunde.
  • Wir danken all unseren Spendern, Stiftungen und Sponsoren, die uns unterstützen.
Download

Vereinsdokumente

Wer mehr wissen will zum Verein, unseren Aktivitäten, der Mitgliederstruktur und den Jahresabschlusszahlen findet hier eine Auswahl. Oder nutzen Sie unseren Download-Bereich. Auch Presse-Infos oder ein Rückblick auf unsere vergangenen Veranstaltungen sind einen Blick wert.

Mitgliederliste 2021-2024
Mitgliederliste 2021-2024
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Transparenzerklärung zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen
Daten, Fakten, Aktivitäten, Finanzbericht und Ausblick
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Für alle Mitglieder zur Meldung neuer Daten
Bei Spenden bis zu 300 Euro dient dieser Beleg in Verbindung mit ihrem Kontoauszug als Zuwendungsbestätigung.