SoMA e.V. bietet Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich (unterschiedliche anorektale Fehlbildungen sowie Morbus Hirschsprung und Kloaken-Ekstrophie). Deren Folgen, wie beispielsweise Inkontinenz, sind nach wie vor mit einem Tabu behaftet. Außerdem sind diese Fehlbildungen im Vergleich zu anderen Erkrankungen eher selten und in der breiten Öffentlichkeit so gut wie nicht bekannt.
SoMA möchte Verständnis für die Probleme dieser Patientengruppe im Alltag wecken. SoMA begleitet diese in allen Lebensphasen und Altersstufen mit passenden Angeboten, um ihnen so mehr Lebensqualität zu ermöglichen. Neben der Bereitstellung von fundiertem Informationsmaterial bietet SoMA e.V. Treffen und Tagungen sowie Online-Formate an.
Die Organisation versteht sich als Bindeglied zwischen Eltern/Patient:innen und Fachleuten, fördert Forschung und Wissenschaft und verbreitet neue Erkenntnisse.
Mit Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit möchte SoMA auf die mit diesen seltenen Fehlbildungen verbundenen Probleme aufmerksam machen. Themen wie Stoma, Inkontinenz oder Sexualfunktionsstörungen sollen behutsam enttabuisiert werden. Gleichzeitig möchte SoMA noch mehr Betroffene erreichen.
Denn noch immer gibt es Eltern und Betroffene, die nicht wissen, dass sie mit ihrer Situation nicht alleine sind. Auch sie sollen erfahren, dass Hilfen möglich sind und, dass es SoMA gibt.
Der als gemeinnützig anerkannte Verein mit Sitz in München ist seit 1989 bundesweit und im ganzen deutschsprachigen Raum aktiv. Die Mehrzahl der über 1.350 Mitglieder (Stand: Oktober 2023) sind Eltern betroffener Kinder aller Altersstufen. Jedoch steigt auch die Zahl der selbst betroffenen erwachsenen Mitglieder stetig an.
SoMA gibt selbst verschiedene Broschüren heraus, die unter Mitwirkung des interdisziplinären Fachbeirats entstanden sind. Mitglieder erhalten außerdem 3 x jährlich das SoMAGAZIN mit Leitartikel, Rückblicken auf Veranstaltungen und aktuellen Fachartikeln. Unsere Publikationen stehen im Download-Bereich zur Verfügung. Weitere Broschüren erhalten Sie auf Anfrage.
Ein Ausschnitt aus unserem Pressespiegel zeigt die Vielfalt der Möglichkeiten. Interessierte Journalist:innen können sich gerne an uns wenden, Logos und Bildmaterial erhalten sie auf Anfrage.
Ansprechpartner für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit:
2023 Vernetzte Erfahrungen für seltene Fälle
2023 Fachnachrichten - Nie mehr allein: SoMA e.V.
2021 Selbsthilfe zeigt Gesicht
2021 Experten für seltene Erkrankungen
2021 Coloplast Magazin - Vorstellung SoMA e.V.
2019 Herbstliche Melodien für die Hoffnung
2018 Austausch für Betroffene beim ersten Regionaltreffen
2015 Patienten mit anorektalen Fehlbildungen – wohin im Erwachsenenalter?
