In allen Lebensphasen begleiten

Auf Treffen und Tagungen können Familien und Betroffene sich umfassend informieren. In Gesprächskreisen oder Vier-Augen-Gesprächen mit Experten können spezielle Fragen diskutiert werden: beispielsweise Operations- und Nachsorgemethoden, Tipps für den Alltag oder auch zu Sexualität und Kinderwunsch. Die Teilnehmer profitieren von den verschiedenen Erfahrungen, dem gegenseitigen Austausch ebenso wie vom Fachwissen der Spezialisten.

Für alle Altersstufen:

  • jährliche bundesweite Fachtagung mit Vorträgen von Spezialisten und Nachsorgeprofis verschiedener Disziplinen, z.B. aus der (Kinder-)Chirurgie, (Kinder-)Urologie, Physiotherapie, Pflege, Psychotherapie
  • regelmäßige regionale Treffen im gesamten Bundesgebiet
  • SoMA [] Austria-Tagung und Treffen in Österreich

Für Familien:

  • Familienseminare mit psychosozialen Gruppen- und Einzelgesprächen, Geschwisterangeboten und Erfahrungsaustausch
  • Seminar „Das schaffst du alleine“: Kinder im Alter von 9 bis12 Jahren lernen, unter fachlicher Anleitung selbständig ihre Nachsorge zu übernehmen, und profitieren voneinander.
  • Mütter- und Väterseminare mit psychosozialen Gruppen- und Einzelgesprächen und Erfahrungsaustausch
  • Schwerpunktkur- bzw. Reha-Maßnahmen in Zusammenarbeit mit dem IFA-Kinderrehazentrum, Usedom

Für jugendliche und erwachsene Betroffene:

  • Seminar „Mein Befundordner“: Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 14 und 25 Jahren erfahren mehr über ihre eigene Diagnose und „lernen“, die medizinischen Fachbegriffe zu nutzen und mit Fachleuten zu kommunizieren. Auch die Selbstständigkeit und der Übergang in die erwachsenenmedizinische Betreuung sind Thema des Seminars.
  • Jugendwochen und Jugendwochenenden: „Fit für den Alltag und das Leben“ - Kennenlernen, zusammen aktiv sein und im geschützten Rahmen offen reden. Jugendliche zwischen 13 und 17 Jahren haben dort die Chance, sich in einem geschützten Rahmen „auszuprobieren“.
  • Seminare nur für erwachsene Betroffene: mit Fachvorträgen, Gesprächskreisen, Erfahrungsaustausch und Freizeitprogramm

Für spezielle Krankheitsbilder:

  • jährliche Fachtagung für Familien, deren Kind mit Morbus Hirschsprung geboren wurde
  • jährliche Fachtagung für Betroffene und Familien, deren Kind mit Kloakenekstrophie geboren wurde

--> Termine für unterschiedliche Altersgruppen

Informationen zum Sozialrecht
SoMA [] informiert bei Themen rund um das Sozialrecht.
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