Das ist neu
SoMA immer aktuell
Was ist gerade los in der SoMA, welche Aktivitäten sind geplant und welche neuen Veröffentlichungen gibt es?
Hier finden Sie aktuelle Informationen für Eltern, Betroffene und Fachpublikum.
Die Diagnosen sind selten
Aber wir sind viele
Wurde bei Ihnen oder Ihrem Kind eine der Diagnosen anorektale Fehlbildung (ARM), Morbus Hirschsprung (MH) oder Kloakenekstrophie (KE) gestellt? Vermutlich haben Sie davor noch nie davon gehört, denn diese zählen zu den seltenen Erkrankungen. Es handelt sich um angeborene Fehlbildungen, die den Darm und das Urogenitalsystem betreffen. Schätzungen zufolge gibt es allein in Deutschland 15.000 bis 20.000 Betroffene.
Anorektale Fehlbildungen (ARM)
Bei anorektalen Fehlbildungen handelt es sich um eine Fehlbildung des Afters, des Enddarms und der Schließmuskulatur in verschiedenen Ausprägungen. Folgende Diagnosen werden in diesem Zusammenhang auch verwendet: anorektale Fehlbildung mit Fistel, Analatresie, Kloakenfehlbildung, kaudales Regressionssyndrom, VACTERL-Assoziation. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig.
Morbus Hirschsprung (MH)
Bei Morbus Hirschsprung fehlen ab dem Darmausgang aufwärts Nervenzellen, die für die Peristaltik, also den Weitertransport des Stuhls im Darm, verantwortlich sind. Je nach Behandler und Form werden auch diese Begriffe verwendet: Kongenitales Megakolon, Zuelzer-Wilson Syndrom, Hirschsprung Disease, HSCR. Operationen und individuelle Nachsorge sind notwendig.
Kloakenekstrophie (KE)
Kloakenekstrophie ist sehr komplex: Sie tritt in Form einer fehlenden Analöffnung in Kombination mit einer offenen Bauchdecke auf, das bedeutet, dass Blase und Darm offen außerhalb liegen. Zusätzlich besteht ein gespaltenes Becken und es liegen Fehlbildungen des Genitals, der Nieren, der Wirbelsäule oder der Gliedmaßen vor. Es ist also eine sehr seltene Kombination, unter anderem der anorektalen Fehlbildung und der Blasenekstrophie. KE wird auch als OEIS-Sequenz bezeichnet.
Die Initiative SoMA e.V. bietet Beratung und Hilfe von Anfang an. In Netzwerken und in Kooperation mit Fachleuten arbeiten wir zusammen an mehr Lebensqualität für Eltern und Betroffene.
Fachlich und menschlich
SoMA bietet Begleitung für alle
Ob Online-Seminare, persönliche Treffen oder Fachtagungen – Familien und erwachsene Betroffene können sich bei SoMA austauschen und gezielt informieren. In Gruppen- oder Vier-Augen-Gesprächen mit Experten werden zum Beispiel Operationsergebnisse und Nachsorgemethoden diskutiert. Tipps für den Alltag oder auch zu Sexualität und Kinderwunsch sind weitere Themen. Alle profitieren vom gegenseitigen Austausch ebenso wie vom Fachwissen der Spezialisten.
Angebote für Familien
Für jede Altersgruppe: SoMA veranstaltet Online-Seminare zur emotionalen Unterstützung, Seminare zum Thema Schule oder zur Selbständigkeitsförderung und bietet sogar eine Schwerpunkt-Reha an.
Beratung & Hilfe
Wir hören erst mal zu: Die leitenden Berater:innen der SoMA vermitteln bei Bedarf weiterführende Ansprechpartner und informieren telefonisch, via Zoom oder auf unseren Veranstaltungen.
Regionale Angebote
Wir sind da, wo Sie sind: SoMA ist vor Ort aktiv – in allen Bundesländern. Regionale Fachtage mit Referenten, Online-Seminare oder Stammtische, für jeden ist etwas dabei!
Angebote für Jugendliche
Nicht mehr allein: SoMA veranstaltet Jugend- und Befund-Seminare, Online-Workshops und gibt eine Jugendzeitung heraus. Neben der fachlichen Unterstützung haben die Jugendlichen zusammen Spaß.
Fortbildungen
In die Zukunft blicken: SoMA arbeitet eng mit Fachleuten zusammen, nicht nur mit Beiräten und in Netzwerken. So bieten wir auch eigene Fortbildungen an, wie z.B. die für Physiotherapeuten.
Angebote für Erwachsene
Von Betroffenen für Betroffene: SoMA bietet Einzelberatungen, Fachseminare oder offenen Austausch. Je nach Diagnose, Fragestellung und Bedarf werden die SoMA Angebote kontinuierlich ausgebaut.
Thematische Angebote
Spezielle Fragestellungen: SoMA bietet Veranstaltungen an, die diagnose-spezifisch, aber auch fehlbildungsübergreifend sind, wie z. B. zu Themen wie Ernährung oder Hilfsmittel.
Jahrestagung
Volles Programm: Der Höhepunkt jeden Jahres ist der SoMA Kongress – ein ganzes Wochenende mit Angehörigen und Partnern, mit Vorträgen und einem Kinder- und Jugendprogramm.
Das kommt als nächstes
Unsere Veranstaltungen
Eine Übersicht der geplanten SoMA Veranstaltungen und Termine finden Sie in dieser Übersicht. Es gibt Angebote für Eltern, Kinder, jugendliche und erwachsene Betroffene und auch für Fachleute. Klicken Sie auf die jeweilige Veranstaltung und entscheiden Sie, ob das Angebot für Sie passt.
Datum
Uhrzeit
Veranstaltung
Ort
Mi 06.11.24
20:30 Uhr
Ängste vor medizinischen Eingriffen
Online via Zoom
Fr 08.11.24
18:30 Uhr
SoMA Stammtisch Nürnberg
Nürnberg
Sa 09.11.24
18:00 Uhr
SoMA Stammtisch Hamburg
Hamburg
22.11. - 24.11.24
Jugendwochenende 2024
Mainz
Mo 25.11.24
19:00 Uhr
SoMA stellt sich vor
Online via Zoom
Fr 24.01.25
18:30 Uhr
SoMA Stammtisch Karlsruhe
Karlsruhe
Sa 25.01.25
10:00 Uhr
Mentoren-Gesprächsreihe 1/3
Online via Zoom
Fr 14.02.25
16:00 Uhr
Online-Seminar Genetik ARM Eltern
Online via Zoom
Fr 14.02.25
19:00 Uhr
Online-Seminar Genetik ARM Erwachsene
Online via Zoom
Sa 22.02.25
10:00 Uhr
Mentoren-Gesprächsreihe 2/3
Online via Zoom
Kommen Sie mit
Mitglied werden
Es gibt viele gute Gründe, Mitglied bei SoMA e.V. zu werden. Die Diagnosen Anorektale Fehlbildung, Kloakenekstrophie oder Morbus Hirschsprung sind zwar selten, aber zusammen sind wir viele – werden Sie ein Teil davon.
Ob selbst betroffen, oder ob Familie – jede Reise beginnt mit dem ersten Schritt. Werden Sie aktives SoMA Mitglied oder förderndes SoMA Mitglied und kommen Sie mit.
Ihre Gelegenheit zu helfen
Unterstützen Sie SoMA
Noch immer gibt es tausende Patienten oder Angehörige, die nicht wissen, dass die Diagnosen auch viele andere betreffen. Denn die Fehlbildungen sind nicht nur selten, sondern auch nach außen hin nicht sichtbar. Die häufig lebenslangen Folgen, wie z.B. Inkontinenz, sind nach wie vor tabuisiert. SoMA möchte noch mehr Patienten und Familien erreichen und ihnen die Hilfe zukommen lassen, die sie brauchen. Und hier kommen Sie ins Spiel: Ob Spenden von privat, Firmen oder Stiftungen, indirekte Hilfe oder Fördermitgliedschaft – es gibt Dutzende von Gelegenheiten, SoMA dabei zu unterstützen.
SoMA ist für Sie da
Wie können wir Ihnen helfen?
SoMA ist bundesweit aktiv und international vernetzt. Was wir bieten, ist mehr als das Angebot einer klassischen Selbsthilfegruppe. Ermöglicht wird das auch durch das unentgeltliche Engagement vieler Mitglieder und Mitarbeiter, die jedes Jahr rund 2.000 Stunden ehrenamtlicher Arbeit leisten.